Форум онкобольных рак поджелудочной железы

Здравствуйте! Я не знаю, с чего начать… В октябре у моей жены обнаружили рак поджелудочной железы. Опухоль с прорастанием в сосуды брыжжейки, в данный момент неоперабельная, назначили химиотерапию ,- гемцитабин и 5-фторурацил. Прошли 1 курс, начали второй. Сначала все пошло неплохо, вроде как, но сегодня уже сутки как она не может есть, говорит что еда «,стоит» в пищеводе, вызывает рвоту. Завтра едем вне графика в больницу, госпитализация, консультация хирурга, что то ещё… А я не знаю, что делать, жуткое чувство, что не можешь помочь… Особенно страшно читать статистику, цифры выживаемости… В субботу спросил, что она хочет на Новый год, а она заплакала и сказала, что хочет стать здоровой.

Ярославец (11 Декабрь 2017 — 21:25) писал:

 Ярославец (11 Декабрь 2017 — 21:25) писал:

Ярослав держитесь,вам сейчас тяжело и страшно,так как ощущаете свою беспомощность,но вам нужно крепится,так как впереди предстоит борьба и сотни бессонных ночей. Дай Бог у вашей жены будет все хорошо и врачи найдут нужное и правильное лечение.

Здравствуйте! Не знаю как обращаться и какое у вас имя.
Вам надо настроиться и держаться, близкие не должны показывать свои переживания. Иначе, вашей жене будет казаться все совсем безнадежно. А слезы это поначалу у всех нас, жалко себя, страшно, больно.
Настройтесь на борьбу, вы это сами должны сказать жене. Стройте планы на будущее, запланируйте какую-нибудь поездку, далекую или близкую.
И не читайте статистику, каждый случай в онкологии индивидуальный.
Купите жене что-то, она обрадуется, точно, по себе знаю.
Сами попейте успокоительные, мой муж и мама пили, когда я выкарабкивалась.
Не отчаивайтесь! Лечитесь!

Вы будете сильным для своей жены, нам  — больным иногда хочется быть слабыми и беззащитными и положиться на крепкое родное плечо. А когда Вам будет тяжело — не душите эти чувства, обязательно найдите с кем их разделить…даже с нами. Диагноз страшный, и терапии не карамельки, но у вас все получится, день за днем, этап за этапом, но и излечение бывает. Скоро рождается Христос Спаситель и Он никого не оставляет и делит с нами страдания, и вашу жену Он бесконечно любит…довертесь Ему и молитесь за врачей.

Здравствуйте! Еду в метро, мысли немного путаются, не выспался. Большое спасибо всем  слова поддержки, вчера написал на эмоциях, сейчас немного успокоился, накатывает иногда. Все равно хочется сделать что то ещё, кроме того, что бы стало легче…. Она уже больше суток не ела и не пила, надеюсь что в больнице сегодня это примут во внимание. Постоянно отрыжка воздухом, она этого очень стесняется…

Ярославец (12 Декабрь 2017 — 07:00) писал:

Здравствуйте.
У моего мужа аденокарцинома поджелудочной — диагноз с октября 2015. 4 стадия с мтс в печени и по брюшине. 9 мес. химии — полный регресс мтс и максимально опухоли. в октябре 2016 ГПДР. Сейчас на химиотерапии, есть 1 очаг в печени и 3 по брюшине, но при 4 стадии это неизбежно. Я к чему — наш прогноз был 6-10 мес. Пошел 3-й год.
Непроходимость пищи может быть вызвана двумя причинами: либо это на уровне ощущений из-за химиотерапии (не знаю как по-другому написать), либо стеноз (больше похоже), тогда надо попытаться стентировать место непроходимости или при невозможности делать операцию по наложению анастомоза для восстановления проходимости. До начала операции подключить в/венное питание, капельницами восстанавливать водно-солевой баланс.
Соберитесь. От Вашего спокойствия сейчас зависит много. Ваше преимущество — нет отдаленных мтс, как у мужа. Схема правда какая-то странная — нет такой в рекомендациях (посмотрите в инете RUSSCO 2017). Или я просмотрела…

Уже хорошо что назначили химиотерапию . Нас просто отфутболили с мамой на так называемое симптоматическое лечение попросту говоря домой умирать.

По поводу схемы лечения — это решение лечащего врача, сейчас думаю нет смысла менять на середине курса… Вообще отношение онкологов вызывает двойственные ощущения, хотя наш лечащий врач работает «на износ», видимо вследствие этого она не может полностью «погружатся» в каждого. Плюс «оптимизация» московского здрвозахоронения….

Ярославец (12 Декабрь 2017 — 16:09) писал:

Конечно менять схему срочно не стоит. Надо посмотреть как сработает. Контроль КТ делают через 3 курса. Муж еще после каждого курса СА 19,9 проверял — очень наглядно. А где лечитесь? Можно к стороннему специалисту за вторым мнением. Соберетесь — подскажу кто понравился.
Если нет отдаленных метастазов (печень, легкие) все шансы уменьшить химией опухоль и прооперироваться. А это хороший шанс на ремиссию. Подождите духом падать. Почитайте, покажите жене истории на https://egorov.sci-med.ru/?cat=101. Это один из ведущих хирургов в стране по поджелудочной. У него оперировался мой муж.  Все говорили невозможно, а он сделал.

Да я духом не падаю) Лечимся мы в Боткинской больнице, повторюсь — про схемы из рекомендаций я с лечащим врачом говорил, ее мнение что назначенное лечение даст эффект. Метастаз не обнаружили, неоперабельность опухоли определяется прорастанием в сосуды брыжжейки, будем ждать результатов первого курса. Пишу на планшете, он очень любит исправлять)))

К Егоров я пробовал записаться через форму на сайте, но без результата, ну и пока нет смысла, до конца химии во всяком случае

Ярославец (12 Декабрь 2017 — 19:27) писал:

Выйдете в операбельное состояние — напишите, дам его мобильный. Пока действительно никакого смысла.

Большое спасибо! Будем надеятся, что химия даст результат. Сейчас закончилась дезинтоксикационная терапия, химию перенесли на неделю, во вторник снова ложится в больницу

 Ираида68 (12 Декабрь 2017 — 20:51) писал:

.                                                            Здравствуйте , Ираида !!! Подскажите ,пожалуйста ,как можно попасть к Егорову ? У отчима рак поджелудочной железы с метастазами !!! Прочитали статьи про доктора Егорова и появилась надежда , потому что врачи все ,которые на этом этапе нас обследуют разводят руками. Говорят ,что поджелудочная железа не операбельна ! Мы отчаялись уже !

Здравствуйте , Ираида !!! Подскажите ,пожалуйста ,как можно попасть к Егорову ? У отчима рак поджелудочной железы с метастазами !!! Прочитали статьи про доктора Егорова и появилась надежда , потому что врачи все ,которые на этом этапе нас обследуют разводят руками. Говорят ,что поджелудочная железа не операбельна ! Мы отчаялись уже !

Здравствуйте. Если метастазы отдаленные — печень, легкие, или канцероматоз (россыпь метастаз по брюшине), то оперировать не будет никто.
Исключением может быть нейроэндокринная опухоль, ее иногда оперируют и при метастазах в печени. Опухоль не должна прорастать в крупные сосуды.

Прежде, чем попасть на операцию, муж прошел 9 курсов химии (это 6 месяцев лечения), чтобы уничтожить все метастазы и уменьшить опухоль. На операции, прежде чем начать резекцию было проведена тщательная ревизия брюшной полости и КТ на открытых органах, чтобы убедиться, что в тканях нет признаков метастаз. Только тогда приняли решение проводить ГПДР. Все длилось 8 часов.
Поток пациентов у него очень большой. Поэтому прежде, чем тратить силы и время на то, чтобы пробиться на консультацию, оцените есть ли смысл. Может быть начать с химиотерапии.
Ну и способы обращения (в порядке предпочтения):
1) https://egorov.sci-med.ru/?page_id=797 — это форма для обращения на его сайте.
2)Так же можно попробовать записаться через отдел платных услуг ГКБ №5 : https://stromynka7.ru/pay/#otdel-pmu . Там же можно узнать не в отъезде ли он (часто бывает в командировках, но непродолжительных).
3) Записаться на платный прием к онкологу в поликлинику больницы и попасть через него. Прием ведет зав отделением общей онкологии к.м.н. Пульников.
4) Приехать в больницу (хирургический корпус, отделение общей онкологии, на охране сказать, что к Егорову и договаривались) и ждать у кабинета (прямо напротив входа в отделение), но тут риск попасть на операционный день или он будет в командировке.
Сразу звонить напрямую ему толку мало — дозвониться очень трудно и все равно попросит сбросить мед. документы и КТ на сайт.

Добрый день! Я очень сочувствую Вам и Вашей жене…. Это огромное испытание…. У нас то же горе, у мужу рак поджелудочной железы с метастазами в печень и в брюшной полости…. мы боролись 11 месяцев… Случай Ираиды68 — это из области чудо!!! я то же до последнего верила в чудо, но, к сожалению, мужа не стало… и еще я поняла, что сейчас пытаются рак (в данном случае поджелудочной) не лечить (так как не знают как), а удалять, если это возможно…  Пока врачи не знают точной причины возникновения рака, не будет лекарства… Химия — это не лекарство!!! Химия — не лечит!!! — это надо сразу понять… химия — если удачная — может лишь дать шанс продлить жизнь на несколько месяцев, иногда (очень редко на несколько лет)… Все время пока болел муж я судорожно искала информацию в инете — любую, которая могла бы помочь достичь стадии ремиссии или выздоровления….  
Может это информация будет полезна и как то поможет:
1. Мы лечились в Израиле у зав отделением дневного стационара Ихилов (Сураски) доктора Шпигеля (тел. +972524262338) можно написать в воотсапе и доктор говорит на русском) и у проф Илана Рона. Изначально нам проф Рон назначил правильную схему химии абраксан + гемзар , это позволило снизить показатель онкомаркера СА19.9 с 40000!!! до 3400… И химия не была агрессивной, что то же важно для качества жизни…
2. У меня остались лекарства из Израиля абраксан (2шт) + гемзар (2шт) — отдам бесплатно!!!
3. В области операции — мастер высшего класса — это Михаил Дмитриевич Тер-Ованесов ГКБ 40 (тел. +74959261638)… с нашим случаем, он готов был операцию делать,  после операции амбляцию метастаз в печени… (остальные врачи отказались….)
4. Тест онкофокус компания Онкология, делают в Кембридже…  Только главное, чтобы материал был качественно законсервирован (нам Делала СМ-клиника и из-за их ошибки тест не был сделан)… Если все сделают, то это прорыв — Вам придет ответ, где какие новые исследования и новые препараты есть в этой области. И где могут реально помочь!!! — почитайте у них на сайте…
5. Если придет время и везде будут отказывать… обратитесь в Евроонкологию доктор А.Л. Пылев… он помогает до победного… снимает интоксикацию, предлагает разные методы…
6. Помните, делать химию российскими препаратами (дженериками) строго !!! нельзя — плохо очищены, здоровые органы сильно пострадают — это в худшем случае, в лучшем — будет обычная подделка….
7. Если СА 19.9 — растет — это плохо — протокол химии не работает, надо менять схему!!!
8. Не доверяйте никому!!! читайте и ищите… российские врачи в большинстве случаев не придерживаются европейских стандартов — абсолютная импровизация…..
9. Чуть не забыла… при раке поджелудочной очень сильные боли!!! любые таблетки перестают помогать, попросите врача выписать пластырь — дюрагезик (фентанол 50) — клеите на лопатку на 3 суток и боли совсем нет!!!

Сдаваться нельзя и за каждый день жизни надо бороться!!! Удачи!!!

Да, и если вы все таки решитесь на какие то новые технологии (вакцина, ингибиторы чекпоинтов, биотехнологии и т.д.), то ищите в Америке и Сингапуре… Если найдете, то шансов намного больше будет…  сейчас там активно проводят исследования и разработки  в области рака поджелудочной железы… В России ничего нет — бесполезная трата времени…

Месяц прошел, заканчивается 3 курс химии, состояние было вообще то стабильное, даже с незначительными улучшениями по анализам, но вчера химию отменили тамкак упали лейкоциты, перенесли очередную капльницу на понедельник. По самочувствию — пока все более менее, боли в животе есть, снимаются трамадолом, есть расстройства переваривания и нарушения стула. Через две недели контрольное КТ, и определение дальнейшей тактики лечения