Форум по онкологии поджелудочной железы

Ярославец
, 11 дек 2017 21:25

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 11 Декабрь 2017 — 21:25

Здравствуйте! Я не знаю, с чего начать… В октябре у моей жены обнаружили рак поджелудочной железы. Опухоль с прорастанием в сосуды брыжжейки, в данный момент неоперабельная, назначили химиотерапию ,- гемцитабин и 5-фторурацил. Прошли 1 курс, начали второй. Сначала все пошло неплохо, вроде как, но сегодня уже сутки как она не может есть, говорит что еда «,стоит» в пищеводе, вызывает рвоту. Завтра едем вне графика в больницу, госпитализация, консультация хирурга, что то ещё… А я не знаю, что делать, жуткое чувство, что не можешь помочь… Особенно страшно читать статистику, цифры выживаемости… В субботу спросил, что она хочет на Новый год, а она заплакала и сказала, что хочет стать здоровой.

Отправлено 11 Декабрь 2017 — 21:30

Просмотр сообщенияЯрославец (11 Декабрь 2017 — 21:25) писал:

Здравствуйте! Я не знаю, с чего начать… В октябре у моей жены обнаружили рак поджелудочной железы. Опухоль с прорастанием в сосуды брыжжейки, в данный момент неоперабельная, назначили химиотерапию ,- гемцитабин и 5-фторурацил. Прошли 1 курс, начали второй. Сначала все пошло неплохо, вроде как, но сегодня уже сутки как она не может есть, говорит что еда «,стоит» в пищеводе, вызывает рвоту. Завтра едем вне графика в больницу, госпитализация, консультация хирурга, что то ещё… А я не знаю, что делать, жуткое чувство, что не можешь помочь… Особенно страшно читать статистику, цифры выживаемости…

Форум по онкологии поджелудочной железы

Отправлено 11 Декабрь 2017 — 21:48

 Ярославец (11 Декабрь 2017 — 21:25) писал:

Здравствуйте! Я не знаю, с чего начать… В октябре у моей жены обнаружили рак поджелудочной железы. Опухоль с прорастанием в сосуды брыжжейки, в данный момент неоперабельная, назначили химиотерапию ,- гемцитабин и 5-фторурацил. Прошли 1 курс, начали второй. Сначала все пошло неплохо, вроде как, но сегодня уже сутки как она не может есть, говорит что еда «,стоит» в пищеводе, вызывает рвоту. Завтра едем вне графика в больницу, госпитализация, консультация хирурга, что то ещё… А я не знаю, что делать, жуткое чувство, что не можешь помочь… Особенно страшно читать статистику, цифры выживаемости… В субботу спросил, что она хочет на Новый год, а она заплакала и сказала, что хочет стать здоровой.

Ярослав держитесь,вам сейчас тяжело и страшно,так как ощущаете свою беспомощность,но вам нужно крепится,так как впереди предстоит борьба и сотни бессонных ночей. Дай Бог у вашей жены будет все хорошо и врачи найдут нужное и правильное лечение.

Отправлено 11 Декабрь 2017 — 22:15

Здравствуйте! Не знаю как обращаться и какое у вас имя.
Вам надо настроиться и держаться, близкие не должны показывать свои переживания. Иначе, вашей жене будет казаться все совсем безнадежно. А слезы это поначалу у всех нас, жалко себя, страшно, больно.
Настройтесь на борьбу, вы это сами должны сказать жене. Стройте планы на будущее, запланируйте какую-нибудь поездку, далекую или близкую.
И не читайте статистику, каждый случай в онкологии индивидуальный.
Купите жене что-то, она обрадуется, точно, по себе знаю.
Сами попейте успокоительные, мой муж и мама пили, когда я выкарабкивалась.
Не отчаивайтесь! Лечитесь!

Форум по онкологии поджелудочной железы

  • ГородАприка

Отправлено 11 Декабрь 2017 — 22:47

Вы будете сильным для своей жены, нам  — больным иногда хочется быть слабыми и беззащитными и положиться на крепкое родное плечо. А когда Вам будет тяжело — не душите эти чувства, обязательно найдите с кем их разделить…даже с нами. Диагноз страшный, и терапии не карамельки, но у вас все получится, день за днем, этап за этапом, но и излечение бывает. Скоро рождается Христос Спаситель и Он никого не оставляет и делит с нами страдания, и вашу жену Он бесконечно любит…довертесь Ему и молитесь за врачей.

Отправлено 12 Декабрь 2017 — 07:00

Здравствуйте! Еду в метро, мысли немного путаются, не выспался. Большое спасибо всем  слова поддержки, вчера написал на эмоциях, сейчас немного успокоился, накатывает иногда. Все равно хочется сделать что то ещё, кроме того, что бы стало легче…. Она уже больше суток не ела и не пила, надеюсь что в больнице сегодня это примут во внимание. Постоянно отрыжка воздухом, она этого очень стесняется…

Отправлено 12 Декабрь 2017 — 09:17

Просмотр сообщенияЯрославец (12 Декабрь 2017 — 07:00) писал:

Здравствуйте! Еду в метро, мысли немного путаются, не выспался. Большое спасибо всем  слова поддержки, вчера написал на эмоциях, сейчас немного успокоился, накатывает иногда. Все равно хочется сделать что то ещё, кроме того, что бы стало легче…. Она уже больше суток не ела и не пила, надеюсь что в больнице сегодня это примут во внимание. Постоянно отрыжка воздухом, она этого очень стесняется…

Читайте также:  Функцию поджелудочной железы стимулируют гормоны

Здравствуйте.
У моего мужа аденокарцинома поджелудочной — диагноз с октября 2015. 4 стадия с мтс в печени и по брюшине. 9 мес. химии — полный регресс мтс и максимально опухоли. в октябре 2016 ГПДР. Сейчас на химиотерапии, есть 1 очаг в печени и 3 по брюшине, но при 4 стадии это неизбежно. Я к чему — наш прогноз был 6-10 мес. Пошел 3-й год.
Непроходимость пищи может быть вызвана двумя причинами: либо это на уровне ощущений из-за химиотерапии (не знаю как по-другому написать), либо стеноз (больше похоже), тогда надо попытаться стентировать место непроходимости или при невозможности делать операцию по наложению анастомоза для восстановления проходимости. До начала операции подключить в/венное питание, капельницами восстанавливать водно-солевой баланс.
Соберитесь. От Вашего спокойствия сейчас зависит много. Ваше преимущество — нет отдаленных мтс, как у мужа. Схема правда какая-то странная — нет такой в рекомендациях (посмотрите в инете RUSSCO 2017). Или я просмотрела…

Отправлено 12 Декабрь 2017 — 11:20

Уже хорошо что назначили химиотерапию . Нас просто отфутболили с мамой на так называемое симптоматическое лечение попросту говоря домой умирать.

Отправлено 12 Декабрь 2017 — 16:09

По поводу схемы лечения — это решение лечащего врача, сейчас думаю нет смысла менять на середине курса… Вообще отношение онкологов вызывает двойственные ощущения, хотя наш лечащий врач работает «на износ», видимо вследствие этого она не может полностью «погружатся» в каждого. Плюс «оптимизация» московского здрвозахоронения….

Отправлено 12 Декабрь 2017 — 16:26

Просмотр сообщенияЯрославец (12 Декабрь 2017 — 16:09) писал:

По поводу схемы лечения — это решение лечащего врача, сейчас думаю нет смысла менять на середине курса… Вообще отношение онкологов вызывает двойственные ощущения, хотя наш лечащий врач работает «на износ», видимо вследствие этого она не может полностью «погружатся» в каждого. Плюс «оптимизация» московского здрвозахоронения….

Конечно менять схему срочно не стоит. Надо посмотреть как сработает. Контроль КТ делают через 3 курса. Муж еще после каждого курса СА 19,9 проверял — очень наглядно. А где лечитесь? Можно к стороннему специалисту за вторым мнением. Соберетесь — подскажу кто понравился.
Если нет отдаленных метастазов (печень, легкие) все шансы уменьшить химией опухоль и прооперироваться. А это хороший шанс на ремиссию. Подождите духом падать. Почитайте, покажите жене истории на https://egorov.sci-med.ru/?cat=101. Это один из ведущих хирургов в стране по поджелудочной. У него оперировался мой муж.  Все говорили невозможно, а он сделал.

Отправлено 12 Декабрь 2017 — 19:25

Да я духом не падаю) Лечимся мы в Боткинской больнице, повторюсь — про схемы из рекомендаций я с лечащим врачом говорил, ее мнение что назначенное лечение даст эффект. Метастаз не обнаружили, неоперабельность опухоли определяется прорастанием в сосуды брыжжейки, будем ждать результатов первого курса. Пишу на планшете, он очень любит исправлять)))

Отправлено 12 Декабрь 2017 — 19:27

К Егоров я пробовал записаться через форму на сайте, но без результата, ну и пока нет смысла, до конца химии во всяком случае

Отправлено 12 Декабрь 2017 — 20:51

Просмотр сообщенияЯрославец (12 Декабрь 2017 — 19:27) писал:

К Егоров я пробовал записаться через форму на сайте, но без результата, ну и пока нет смысла, до конца химии во всяком случае

Выйдете в операбельное состояние — напишите, дам его мобильный. Пока действительно никакого смысла.

Отправлено 16 Декабрь 2017 — 10:29

Большое спасибо! Будем надеятся, что химия даст результат. Сейчас закончилась дезинтоксикационная терапия, химию перенесли на неделю, во вторник снова ложится в больницу

Отправлено 18 Декабрь 2017 — 19:42

 Ираида68 (12 Декабрь 2017 — 20:51) писал:

Выйдете в операбельное состояние — напишите, дам его мобильный. Пока действительно никакого смысла.

.                                                            Здравствуйте , Ираида !!! Подскажите ,пожалуйста ,как можно попасть к Егорову ? У отчима рак поджелудочной железы с метастазами !!! Прочитали статьи про доктора Егорова и появилась надежда , потому что врачи все ,которые на этом этапе нас обследуют разводят руками. Говорят ,что поджелудочная железа не операбельна ! Мы отчаялись уже !

Отправлено 18 Декабрь 2017 — 19:46

Здравствуйте , Ираида !!! Подскажите ,пожалуйста ,как можно попасть к Егорову ? У отчима рак поджелудочной железы с метастазами !!! Прочитали статьи про доктора Егорова и появилась надежда , потому что врачи все ,которые на этом этапе нас обследуют разводят руками. Говорят ,что поджелудочная железа не операбельна ! Мы отчаялись уже !

Отправлено 18 Декабрь 2017 — 21:48

Здравствуйте. Если метастазы отдаленные — печень, легкие, или канцероматоз (россыпь метастаз по брюшине), то оперировать не будет никто.
Исключением может быть нейроэндокринная опухоль, ее иногда оперируют и при метастазах в печени. Опухоль не должна прорастать в крупные сосуды.

Читайте также:  Что от поджелудочной железы можно пить беременным

Прежде, чем попасть на операцию, муж прошел 9 курсов химии (это 6 месяцев лечения), чтобы уничтожить все метастазы и уменьшить опухоль. На операции, прежде чем начать резекцию было проведена тщательная ревизия брюшной полости и КТ на открытых органах, чтобы убедиться, что в тканях нет признаков метастаз. Только тогда приняли решение проводить ГПДР. Все длилось 8 часов.
Поток пациентов у него очень большой. Поэтому прежде, чем тратить силы и время на то, чтобы пробиться на консультацию, оцените есть ли смысл. Может быть начать с химиотерапии.
Ну и способы обращения (в порядке предпочтения):
1) https://egorov.sci-med.ru/?page_id=797 — это форма для обращения на его сайте.
2)Так же можно попробовать записаться через отдел платных услуг ГКБ №5 : https://stromynka7.ru/pay/#otdel-pmu . Там же можно узнать не в отъезде ли он (часто бывает в командировках, но непродолжительных).
3) Записаться на платный прием к онкологу в поликлинику больницы и попасть через него. Прием ведет зав отделением общей онкологии к.м.н. Пульников.
4) Приехать в больницу (хирургический корпус, отделение общей онкологии, на охране сказать, что к Егорову и договаривались) и ждать у кабинета (прямо напротив входа в отделение), но тут риск попасть на операционный день или он будет в командировке.
Сразу звонить напрямую ему толку мало — дозвониться очень трудно и все равно попросит сбросить мед. документы и КТ на сайт.

  • Нина79

  • Пользователи
  • Pip

  • 5 сообщений

Отправлено 04 Январь 2018 — 20:21

Добрый день! Я очень сочувствую Вам и Вашей жене…. Это огромное испытание…. У нас то же горе, у мужу рак поджелудочной железы с метастазами в печень и в брюшной полости…. мы боролись 11 месяцев… Случай Ираиды68 — это из области чудо!!! я то же до последнего верила в чудо, но, к сожалению, мужа не стало… и еще я поняла, что сейчас пытаются рак (в данном случае поджелудочной) не лечить (так как не знают как), а удалять, если это возможно…  Пока врачи не знают точной причины возникновения рака, не будет лекарства… Химия — это не лекарство!!! Химия — не лечит!!! — это надо сразу понять… химия — если удачная — может лишь дать шанс продлить жизнь на несколько месяцев, иногда (очень редко на несколько лет)… Все время пока болел муж я судорожно искала информацию в инете — любую, которая могла бы помочь достичь стадии ремиссии или выздоровления….  
Может это информация будет полезна и как то поможет:
1. Мы лечились в Израиле у зав отделением дневного стационара Ихилов (Сураски) доктора Шпигеля (тел. +972524262338) можно написать в воотсапе и доктор говорит на русском) и у проф Илана Рона. Изначально нам проф Рон назначил правильную схему химии абраксан + гемзар , это позволило снизить показатель онкомаркера СА19.9 с 40000!!! до 3400… И химия не была агрессивной, что то же важно для качества жизни…
2. У меня остались лекарства из Израиля абраксан (2шт) + гемзар (2шт) — отдам бесплатно!!!
3. В области операции — мастер высшего класса — это Михаил Дмитриевич Тер-Ованесов ГКБ 40 (тел. +74959261638)… с нашим случаем, он готов был операцию делать,  после операции амбляцию метастаз в печени… (остальные врачи отказались….)
4. Тест онкофокус компания Онкология, делают в Кембридже…  Только главное, чтобы материал был качественно законсервирован (нам Делала СМ-клиника и из-за их ошибки тест не был сделан)… Если все сделают, то это прорыв — Вам придет ответ, где какие новые исследования и новые препараты есть в этой области. И где могут реально помочь!!! — почитайте у них на сайте…
5. Если придет время и везде будут отказывать… обратитесь в Евроонкологию доктор А.Л. Пылев… он помогает до победного… снимает интоксикацию, предлагает разные методы…
6. Помните, делать химию российскими препаратами (дженериками) строго !!! нельзя — плохо очищены, здоровые органы сильно пострадают — это в худшем случае, в лучшем — будет обычная подделка….
7. Если СА 19.9 — растет — это плохо — протокол химии не работает, надо менять схему!!!
8. Не доверяйте никому!!! читайте и ищите… российские врачи в большинстве случаев не придерживаются европейских стандартов — абсолютная импровизация…..
9. Чуть не забыла… при раке поджелудочной очень сильные боли!!! любые таблетки перестают помогать, попросите врача выписать пластырь — дюрагезик (фентанол 50) — клеите на лопатку на 3 суток и боли совсем нет!!!

Сдаваться нельзя и за каждый день жизни надо бороться!!! Удачи!!!

  • Нина79

  • Пользователи
  • Pip

  • 5 сообщений

Отправлено 04 Январь 2018 — 20:26

Да, и если вы все таки решитесь на какие то новые технологии (вакцина, ингибиторы чекпоинтов, биотехнологии и т.д.), то ищите в Америке и Сингапуре… Если найдете, то шансов намного больше будет…  сейчас там активно проводят исследования и разработки  в области рака поджелудочной железы… В России ничего нет — бесполезная трата времени…

Отправлено 25 Январь 2018 — 11:58

Месяц прошел, заканчивается 3 курс химии, состояние было вообще то стабильное, даже с незначительными улучшениями по анализам, но вчера химию отменили тамкак упали лейкоциты, перенесли очередную капльницу на понедельник. По самочувствию — пока все более менее, боли в животе есть, снимаются трамадолом, есть расстройства переваривания и нарушения стула. Через две недели контрольное КТ, и определение дальнейшей тактики лечения

Пользователей, просматривающих эту тему

Источник

Сообщение от %1$s писала:

спасибо за информацию Ираида.
сделали 1 курс химиотерапии.
Отца мучают тошнота и полное отсутствие аппетита-не может есть практически ничего-тока немного пьет бульон и ест орешки.
Худеет на глазах-сбросил около 15 кг, больно смотреть на него.
подскажите пожта-это нормальное состояние больного после ХТ?
как скоро больной начинает есть?

Добавлено через 23 минуты

и еще вопрос-нормально что боли в животе и спине после 1 курса Хт не прошли?
кстати нашел полезную инфу:

https://pancreaticcanceraction.org/a…er/folfirinox/

С тошнотой надо бороться — есть целый ряд препарартов (латран, ондасетрон, церукал — их обычно капают перед введением химии, но при необходимости можно принимать и дольше. Более эффективен эменд — но и дороже).
Отсутствие аппетита на химиотерапии — норма, хотя у мужа таких проблем не было. Аппетит у него может пропадать на пару дней, но все у всех по-разному. Возможно, когда справитесь с тошнотой, проще будет и с едой. Ведь без хорошего питания он скоро не сможет переносить лечение — просто кровь не будет восстанавливаться от курса к курсу. Постарайтесь эту мысль донести до отца. Но бульонами осторожнее — если только не крепкие, если куриный — варить без кожи. Да и орешки — не самая здоровая еда для человека с больной поджелудочной. Все обязательно с креоном или микразимом (ни мезим, ни панкреатин, ни фестал не подходят.) Не ест обычную пищу — попробуйте приучить к энтеральному питанию. Мы покупаем Нутридринк в виде сухой смеси. У нее нейтральный вкус можно послащивать медом или вареньем, можно некислые фрукты протертые добавить. В 1 порции 200 мл все, что необходимо на 1 прием пищи. Сначала по-немногу, потом привыкнет. Муж тоже сначала плевался. А теперь привык, с утра как «Отче Наш» — 1 порция (вместо витаминов). И с собой брать удобно вместо бутербродов. Можно конечно покупать готовые смеси в бутылочках, они сладкие, с разными вкусами — но это значительно дороже сухого.
Хорошая штука — желудочный кисель производство «Леовит» — у нас продается в гипермаркетах (в отделах диетпитания) и аптеках в виде растворимых гранул. Он на овсянке. И питательно, и муж говорит неприятные ощущения в желудке снимает. У Вас — не знаю, есть ли.
То что боли после первого курса не прошли — вполне естественно. Они связаны с опухолью, а она так быстро не уменьшается. Первый контроль обычно после 3 курсов. Муж спасался диклофенаком — 100мг 1 раз в день с утра. Ему хватало. А так можно любые НПВС.
Поговорите с врачом — может быть ему иногда преднизолон или дексаметазон колоть — это гормон, и аппетит стимулирует и общее состояние облегчает. Но это без консультации лучше не делать! Дозировку и режим выбрать должен врач! И то, если нет диабета — сахар поднимает.
Вот как-то так. Не удивляйтесь, если после второго курса будут какие-то другие побочки. Или те же, но сильнее, или слабее — это непредсказуемо. Мужу тяжело дались первые 2 курса, потом стало легче — приспособился как справляться. Теперь вот даже в горы на неделю на химии съездить умудрились. Даже 1 раз по трассе для начинающих съехал.
Будут вопросы — пишите. Отвечу.

Добавлено через 8 минут

Сообщение от %1$s писала:

Муж проходил эту схему. Она считается чуть ли не самой эффективной, но и самой токсичной. Поэтому людям старшего возраста назначают редко. И проходить ее нужно там, где обеспечат очень хорошее лекарственное сопровождение и наблюдение Мужу повезло. Его сестра работает в онкодиспансере (не у нас в регионе) — там пока ему эту химию капали, вокруг него и терапевт и химик и гематолог хороводы водили сутки до, 2 суток введения (а тут капельница на 48 часов) и сутки после. Да еще после окончания лечения 2 дня чем-то восстанавливали. Без этого было бы тяжело. А самой современной считается схема гемцитабин + наб-паклитаксел (Абраксан). Зарегистрирована в качестве лечения рака поджелудочной в 2015 году. Назначают редко, т.к абраксан очень дорог. 1 курс обходится прим. 250-300 тыс. Нам повезло — дали бесплатно. Проходит сейчас 1 курс). Сама бы я не потянула такие расходы.
Но в принципе, начинали мы лечения с гемцитабин + оксалиплатин (схема GEMOX) — очень даже эффективно отработала. Убрала все метастазы.

Источник