Форум у кого рак поджелудочной железы
Ярославец
, 11 дек 2017 21:25
- Авторизуйтесь для ответа в теме
Отправлено 11 Декабрь 2017 — 21:25
Здравствуйте! Я не знаю, с чего начать… В октябре у моей жены обнаружили рак поджелудочной железы. Опухоль с прорастанием в сосуды брыжжейки, в данный момент неоперабельная, назначили химиотерапию ,- гемцитабин и 5-фторурацил. Прошли 1 курс, начали второй. Сначала все пошло неплохо, вроде как, но сегодня уже сутки как она не может есть, говорит что еда «,стоит» в пищеводе, вызывает рвоту. Завтра едем вне графика в больницу, госпитализация, консультация хирурга, что то ещё… А я не знаю, что делать, жуткое чувство, что не можешь помочь… Особенно страшно читать статистику, цифры выживаемости… В субботу спросил, что она хочет на Новый год, а она заплакала и сказала, что хочет стать здоровой.
Отправлено 11 Декабрь 2017 — 21:30
Ярославец (11 Декабрь 2017 — 21:25) писал:
Здравствуйте! Я не знаю, с чего начать… В октябре у моей жены обнаружили рак поджелудочной железы. Опухоль с прорастанием в сосуды брыжжейки, в данный момент неоперабельная, назначили химиотерапию ,- гемцитабин и 5-фторурацил. Прошли 1 курс, начали второй. Сначала все пошло неплохо, вроде как, но сегодня уже сутки как она не может есть, говорит что еда «,стоит» в пищеводе, вызывает рвоту. Завтра едем вне графика в больницу, госпитализация, консультация хирурга, что то ещё… А я не знаю, что делать, жуткое чувство, что не можешь помочь… Особенно страшно читать статистику, цифры выживаемости…
Отправлено 11 Декабрь 2017 — 21:48
Ярославец (11 Декабрь 2017 — 21:25) писал:
Здравствуйте! Я не знаю, с чего начать… В октябре у моей жены обнаружили рак поджелудочной железы. Опухоль с прорастанием в сосуды брыжжейки, в данный момент неоперабельная, назначили химиотерапию ,- гемцитабин и 5-фторурацил. Прошли 1 курс, начали второй. Сначала все пошло неплохо, вроде как, но сегодня уже сутки как она не может есть, говорит что еда «,стоит» в пищеводе, вызывает рвоту. Завтра едем вне графика в больницу, госпитализация, консультация хирурга, что то ещё… А я не знаю, что делать, жуткое чувство, что не можешь помочь… Особенно страшно читать статистику, цифры выживаемости… В субботу спросил, что она хочет на Новый год, а она заплакала и сказала, что хочет стать здоровой.
Ярослав держитесь,вам сейчас тяжело и страшно,так как ощущаете свою беспомощность,но вам нужно крепится,так как впереди предстоит борьба и сотни бессонных ночей. Дай Бог у вашей жены будет все хорошо и врачи найдут нужное и правильное лечение.
Отправлено 11 Декабрь 2017 — 22:15
Здравствуйте! Не знаю как обращаться и какое у вас имя.
Вам надо настроиться и держаться, близкие не должны показывать свои переживания. Иначе, вашей жене будет казаться все совсем безнадежно. А слезы это поначалу у всех нас, жалко себя, страшно, больно.
Настройтесь на борьбу, вы это сами должны сказать жене. Стройте планы на будущее, запланируйте какую-нибудь поездку, далекую или близкую.
И не читайте статистику, каждый случай в онкологии индивидуальный.
Купите жене что-то, она обрадуется, точно, по себе знаю.
Сами попейте успокоительные, мой муж и мама пили, когда я выкарабкивалась.
Не отчаивайтесь! Лечитесь!
- ГородАприка
Отправлено 11 Декабрь 2017 — 22:47
Вы будете сильным для своей жены, нам — больным иногда хочется быть слабыми и беззащитными и положиться на крепкое родное плечо. А когда Вам будет тяжело — не душите эти чувства, обязательно найдите с кем их разделить…даже с нами. Диагноз страшный, и терапии не карамельки, но у вас все получится, день за днем, этап за этапом, но и излечение бывает. Скоро рождается Христос Спаситель и Он никого не оставляет и делит с нами страдания, и вашу жену Он бесконечно любит…довертесь Ему и молитесь за врачей.
Отправлено 12 Декабрь 2017 — 07:00
Здравствуйте! Еду в метро, мысли немного путаются, не выспался. Большое спасибо всем слова поддержки, вчера написал на эмоциях, сейчас немного успокоился, накатывает иногда. Все равно хочется сделать что то ещё, кроме того, что бы стало легче…. Она уже больше суток не ела и не пила, надеюсь что в больнице сегодня это примут во внимание. Постоянно отрыжка воздухом, она этого очень стесняется…
Отправлено 12 Декабрь 2017 — 09:17
Ярославец (12 Декабрь 2017 — 07:00) писал:
Здравствуйте! Еду в метро, мысли немного путаются, не выспался. Большое спасибо всем слова поддержки, вчера написал на эмоциях, сейчас немного успокоился, накатывает иногда. Все равно хочется сделать что то ещё, кроме того, что бы стало легче…. Она уже больше суток не ела и не пила, надеюсь что в больнице сегодня это примут во внимание. Постоянно отрыжка воздухом, она этого очень стесняется…
Здравствуйте.
У моего мужа аденокарцинома поджелудочной — диагноз с октября 2015. 4 стадия с мтс в печени и по брюшине. 9 мес. химии — полный регресс мтс и максимально опухоли. в октябре 2016 ГПДР. Сейчас на химиотерапии, есть 1 очаг в печени и 3 по брюшине, но при 4 стадии это неизбежно. Я к чему — наш прогноз был 6-10 мес. Пошел 3-й год.
Непроходимость пищи может быть вызвана двумя причинами: либо это на уровне ощущений из-за химиотерапии (не знаю как по-другому написать), либо стеноз (больше похоже), тогда надо попытаться стентировать место непроходимости или при невозможности делать операцию по наложению анастомоза для восстановления проходимости. До начала операции подключить в/венное питание, капельницами восстанавливать водно-солевой баланс.
Соберитесь. От Вашего спокойствия сейчас зависит много. Ваше преимущество — нет отдаленных мтс, как у мужа. Схема правда какая-то странная — нет такой в рекомендациях (посмотрите в инете RUSSCO 2017). Или я просмотрела…
Отправлено 12 Декабрь 2017 — 11:20
Уже хорошо что назначили химиотерапию . Нас просто отфутболили с мамой на так называемое симптоматическое лечение попросту говоря домой умирать.
Отправлено 12 Декабрь 2017 — 16:09
По поводу схемы лечения — это решение лечащего врача, сейчас думаю нет смысла менять на середине курса… Вообще отношение онкологов вызывает двойственные ощущения, хотя наш лечащий врач работает «на износ», видимо вследствие этого она не может полностью «погружатся» в каждого. Плюс «оптимизация» московского здрвозахоронения….
Отправлено 12 Декабрь 2017 — 16:26
Ярославец (12 Декабрь 2017 — 16:09) писал:
По поводу схемы лечения — это решение лечащего врача, сейчас думаю нет смысла менять на середине курса… Вообще отношение онкологов вызывает двойственные ощущения, хотя наш лечащий врач работает «на износ», видимо вследствие этого она не может полностью «погружатся» в каждого. Плюс «оптимизация» московского здрвозахоронения….
Конечно менять схему срочно не стоит. Надо посмотреть как сработает. Контроль КТ делают через 3 курса. Муж еще после каждого курса СА 19,9 проверял — очень наглядно. А где лечитесь? Можно к стороннему специалисту за вторым мнением. Соберетесь — подскажу кто понравился.
Если нет отдаленных метастазов (печень, легкие) все шансы уменьшить химией опухоль и прооперироваться. А это хороший шанс на ремиссию. Подождите духом падать. Почитайте, покажите жене истории на https://egorov.sci-med.ru/?cat=101. Это один из ведущих хирургов в стране по поджелудочной. У него оперировался мой муж. Все говорили невозможно, а он сделал.
Отправлено 12 Декабрь 2017 — 19:25
Да я духом не падаю) Лечимся мы в Боткинской больнице, повторюсь — про схемы из рекомендаций я с лечащим врачом говорил, ее мнение что назначенное лечение даст эффект. Метастаз не обнаружили, неоперабельность опухоли определяется прорастанием в сосуды брыжжейки, будем ждать результатов первого курса. Пишу на планшете, он очень любит исправлять)))
Отправлено 12 Декабрь 2017 — 19:27
К Егоров я пробовал записаться через форму на сайте, но без результата, ну и пока нет смысла, до конца химии во всяком случае
Отправлено 12 Декабрь 2017 — 20:51
Ярославец (12 Декабрь 2017 — 19:27) писал:
К Егоров я пробовал записаться через форму на сайте, но без результата, ну и пока нет смысла, до конца химии во всяком случае
Выйдете в операбельное состояние — напишите, дам его мобильный. Пока действительно никакого смысла.
Отправлено 16 Декабрь 2017 — 10:29
Большое спасибо! Будем надеятся, что химия даст результат. Сейчас закончилась дезинтоксикационная терапия, химию перенесли на неделю, во вторник снова ложится в больницу
Отправлено 18 Декабрь 2017 — 19:42
Ираида68 (12 Декабрь 2017 — 20:51) писал:
Выйдете в операбельное состояние — напишите, дам его мобильный. Пока действительно никакого смысла.
. Здравствуйте , Ираида !!! Подскажите ,пожалуйста ,как можно попасть к Егорову ? У отчима рак поджелудочной железы с метастазами !!! Прочитали статьи про доктора Егорова и появилась надежда , потому что врачи все ,которые на этом этапе нас обследуют разводят руками. Говорят ,что поджелудочная железа не операбельна ! Мы отчаялись уже !
Отправлено 18 Декабрь 2017 — 19:46
Здравствуйте , Ираида !!! Подскажите ,пожалуйста ,как можно попасть к Егорову ? У отчима рак поджелудочной железы с метастазами !!! Прочитали статьи про доктора Егорова и появилась надежда , потому что врачи все ,которые на этом этапе нас обследуют разводят руками. Говорят ,что поджелудочная железа не операбельна ! Мы отчаялись уже !
Отправлено 18 Декабрь 2017 — 21:48
Здравствуйте. Если метастазы отдаленные — печень, легкие, или канцероматоз (россыпь метастаз по брюшине), то оперировать не будет никто.
Исключением может быть нейроэндокринная опухоль, ее иногда оперируют и при метастазах в печени. Опухоль не должна прорастать в крупные сосуды.
Прежде, чем попасть на операцию, муж прошел 9 курсов химии (это 6 месяцев лечения), чтобы уничтожить все метастазы и уменьшить опухоль. На операции, прежде чем начать резекцию было проведена тщательная ревизия брюшной полости и КТ на открытых органах, чтобы убедиться, что в тканях нет признаков метастаз. Только тогда приняли решение проводить ГПДР. Все длилось 8 часов.
Поток пациентов у него очень большой. Поэтому прежде, чем тратить силы и время на то, чтобы пробиться на консультацию, оцените есть ли смысл. Может быть начать с химиотерапии.
Ну и способы обращения (в порядке предпочтения):
1) https://egorov.sci-med.ru/?page_id=797 — это форма для обращения на его сайте.
2)Так же можно попробовать записаться через отдел платных услуг ГКБ №5 : https://stromynka7.ru/pay/#otdel-pmu . Там же можно узнать не в отъезде ли он (часто бывает в командировках, но непродолжительных).
3) Записаться на платный прием к онкологу в поликлинику больницы и попасть через него. Прием ведет зав отделением общей онкологии к.м.н. Пульников.
4) Приехать в больницу (хирургический корпус, отделение общей онкологии, на охране сказать, что к Егорову и договаривались) и ждать у кабинета (прямо напротив входа в отделение), но тут риск попасть на операционный день или он будет в командировке.
Сразу звонить напрямую ему толку мало — дозвониться очень трудно и все равно попросит сбросить мед. документы и КТ на сайт.
- Нина79
- Пользователи
- 5 сообщений
Отправлено 04 Январь 2018 — 20:21
Добрый день! Я очень сочувствую Вам и Вашей жене…. Это огромное испытание…. У нас то же горе, у мужу рак поджелудочной железы с метастазами в печень и в брюшной полости…. мы боролись 11 месяцев… Случай Ираиды68 — это из области чудо!!! я то же до последнего верила в чудо, но, к сожалению, мужа не стало… и еще я поняла, что сейчас пытаются рак (в данном случае поджелудочной) не лечить (так как не знают как), а удалять, если это возможно… Пока врачи не знают точной причины возникновения рака, не будет лекарства… Химия — это не лекарство!!! Химия — не лечит!!! — это надо сразу понять… химия — если удачная — может лишь дать шанс продлить жизнь на несколько месяцев, иногда (очень редко на несколько лет)… Все время пока болел муж я судорожно искала информацию в инете — любую, которая могла бы помочь достичь стадии ремиссии или выздоровления….
Может это информация будет полезна и как то поможет:
1. Мы лечились в Израиле у зав отделением дневного стационара Ихилов (Сураски) доктора Шпигеля (тел. +972524262338) можно написать в воотсапе и доктор говорит на русском) и у проф Илана Рона. Изначально нам проф Рон назначил правильную схему химии абраксан + гемзар , это позволило снизить показатель онкомаркера СА19.9 с 40000!!! до 3400… И химия не была агрессивной, что то же важно для качества жизни…
2. У меня остались лекарства из Израиля абраксан (2шт) + гемзар (2шт) — отдам бесплатно!!!
3. В области операции — мастер высшего класса — это Михаил Дмитриевич Тер-Ованесов ГКБ 40 (тел. +74959261638)… с нашим случаем, он готов был операцию делать, после операции амбляцию метастаз в печени… (остальные врачи отказались….)
4. Тест онкофокус компания Онкология, делают в Кембридже… Только главное, чтобы материал был качественно законсервирован (нам Делала СМ-клиника и из-за их ошибки тест не был сделан)… Если все сделают, то это прорыв — Вам придет ответ, где какие новые исследования и новые препараты есть в этой области. И где могут реально помочь!!! — почитайте у них на сайте…
5. Если придет время и везде будут отказывать… обратитесь в Евроонкологию доктор А.Л. Пылев… он помогает до победного… снимает интоксикацию, предлагает разные методы…
6. Помните, делать химию российскими препаратами (дженериками) строго !!! нельзя — плохо очищены, здоровые органы сильно пострадают — это в худшем случае, в лучшем — будет обычная подделка….
7. Если СА 19.9 — растет — это плохо — протокол химии не работает, надо менять схему!!!
8. Не доверяйте никому!!! читайте и ищите… российские врачи в большинстве случаев не придерживаются европейских стандартов — абсолютная импровизация…..
9. Чуть не забыла… при раке поджелудочной очень сильные боли!!! любые таблетки перестают помогать, попросите врача выписать пластырь — дюрагезик (фентанол 50) — клеите на лопатку на 3 суток и боли совсем нет!!!
Сдаваться нельзя и за каждый день жизни надо бороться!!! Удачи!!!
- Нина79
- Пользователи
- 5 сообщений
Отправлено 04 Январь 2018 — 20:26
Да, и если вы все таки решитесь на какие то новые технологии (вакцина, ингибиторы чекпоинтов, биотехнологии и т.д.), то ищите в Америке и Сингапуре… Если найдете, то шансов намного больше будет… сейчас там активно проводят исследования и разработки в области рака поджелудочной железы… В России ничего нет — бесполезная трата времени…
Отправлено 25 Январь 2018 — 11:58
Месяц прошел, заканчивается 3 курс химии, состояние было вообще то стабильное, даже с незначительными улучшениями по анализам, но вчера химию отменили тамкак упали лейкоциты, перенесли очередную капльницу на понедельник. По самочувствию — пока все более менее, боли в животе есть, снимаются трамадолом, есть расстройства переваривания и нарушения стула. Через две недели контрольное КТ, и определение дальнейшей тактики лечения
Пользователей, просматривающих эту тему
Источник
История такова,поделюсь своим опытом.
Лето 2017 год.Начались тЯжести в животе,что бы не съела,на утро как -будто я вечером пол казана плова умяла,не каждый день,но бывало часто.Списывала на гастрит и на то что поздно ем в часов 9-10.Потом добавились боли в подложечной области,снимались обычной ношпой.Потом боли чаще начали посещать,приемущественно ночью,вечером.Но-шпа пеестала спасать!был понос.то запор.метеоризм,вздутие.Добавилась отрыжка свежей едой.Пошла к нашим горе-врачам в сентябре.Лечили гастрит,потом язву,узи и ФГДС показывало, что внорме все,даже гастрита нет.Что ,откуда взялось ,не понятно!боли продолжались…потом добавилась рвота,ничего не возможно было есть,весила до болезни 55 кг,осенью стала весить 50!сказали сделать рентген желудка.Приблизился отпуск,раз врачи сказали ,что ничего нет,какая разница где пить таблетки…уехала…(там все это продолжалось,участилась рвота,тяжесть была постоянной)Вернулась с отпуска прямиком в больницу ложиться.15 ноября 2017 Все вокруг ходят, смотрят ,проверяют.Начали с фгдс,обнаружили остатки пищи-не сделали.Второй заход:опять остатки пищи,но врач начал пролезать сквозь нее -обнаружил полуциркулярную язву и стеноз постбульбарного отдела.(значит язва практически на весь диаметр кишки-большая,и не проходимость до 0,5-0,7 мм,аппарат дальше не проходит,берут биопсию,приходит ,как обычная язва,но пророчат операцию -резекцию 2/3 желудка.Я в ужасе!сделали рентген желудка-увеличен и четко видно стеноз 12 перстной кишки,ввиде опухоли.Сделали мрт поджелудочной,увидили ,что холедох расширен.Сказали из-за стеноза и язвы,вылечится язва и все будет хорошо ,придет в норму.
Меня лечат медикаментозно-таблетки,капельницы,диета,дробное питание.Стало легче.Приходит консилиум хирургов и говорит,что операция не требуется.Делаем Фгдс очередное,все на том же уровне….ничего не поменялось,но лучше-то стало.Выписывают отправляют лечится амбулаторно и на консультацию онколога.Онколог посмотрев все результаты сказал,что я не их пациент.Но направил на фгдс в онкоцентре.Пока жду очередное фгдс которое уже должно состояться в январе 2018,прохожу еще ряд хирургов в другом городе.Все в один голос твердят-ОПЕРАЦИЯ.По связям советую обратиться к профессору,врачу рф .,говорит тоже операция и не стоит медлить:желудок растянут,язва,гемоглобин низкий,что ждать?было дело перед новым годом,откладываем операцию на след год.
Январь,сдела фгдс в онкоцентре-остатки пищи ,ничего не посмотрели,тоже сказали идти делать операцию,сейчас же руки-то у них золотые,че ждать ?иначе помру голодной смертю!Пришло время идти на операцию к профессору,испугалась и приболела простудой ,и не пошла.жду пока выйдет врач из отпуска и ложусь на операцию(резекция желудка 2/3).Очнулась после наркоза,приходит консилиум ,интересуюсь :»Как все прошло?»
Удалили много чего(2/3 желудка,желчный,12-перстую кишку,головку поджелудочной) ГПДР!
Сказать,что я была в шоке -ничего не сказать!
Я до конца не понимая,что происходит ,пытаюсь выполнять все ,что говорит врач.Вроде все заживает.Из дренажей так и подтекала сукровица,то много,то мало,то опять много.Из реанимации перевели на 5 день.В палате встала,дошла сама до туалета.к концу рабочего дня начало очень подтекать из дренажей,направили на анализ крови и узи!Оказалась жидкость в брюшной полости-срочная операция -релапаратомия.Не состоятельность агастамоза.Еще 11дней реанимации.Хирург от Бога ,дай Бог ему здоровья,выхаживал меня все время прибывания в больнице!Начинают говорить про гистологию,анализы,находят жидкость в плевральной полости легких(нашли ее по моим жалобам,что отдает в ключицу и шею при вдохе и при движении- очень сильная боль),и пневманию!Как обнаружили сразу хирург взялся за пункцию,откачали!на следующий день опять повторилось-поставили катетер.Гистология пришла»Гист».Че значит никто не говорит мне,а если и говорят ниче не понятно-ну опухоль,была,щас нету,надо ждать расширенного анализа.Понимаю ,что что-то не доброе.В реанимации было тяжело-сломалась психологически!Не спала,не ела конечно же,рыдала!Выписывают в палату.Опять все с начала-теперь уже учимся ходить,похудела еще на 5 кг.говорят начинать есть,а у меня стул по 15 раз в день и еще демпинг синдром.Очень тяжело!Родственники поддерживают,каждый день со мной!
Приходит гистология-все плохо -перстневидноклеточный рак!Стадию никто не ставил-шла же на другую операцию!Я в ужасе!Врачи говорят,будешь жить долго и счастливо!Почитала интернет-опять в слезы!
Вроде силы есть,хожу,но слабость ужасная-быстро устаю.Долго не снимали дренажи,но вроде все нормально-зажило.Выписывают.Иду к горе-онкологам,которые мне даже диагноз не поставили зная мои симптомы!!!!Ставят 2 стадию,но дают положительные прогнозы!назначают пэт кт.Пэт кт говорит метастаз нет(я немного успокоилась),но есть киста в яичнике.Иду к гинекологу.Гинеколог читает заключение Пэт кт и спрашивает:»тебе,что и матку и придатки удалили?»Ничего не понимая,начинаем разбираться,оказывется в результате ОШИБКА!И как вот верить такому заключению???Естесственно на пересмотр!Оказывается из какого-то шаблона ПРОСТО ФРАЗА осталась!!!!Дибилизм!!!!В общем худею и худею сейчас 37,5 кг вешу,сил нет,прошло после операции 3 месяца,стул не восстанавливается,гормональный сбой,прыщи на лице,я на нервах.Химию сказали не делать…есть,есть и еще раз есть и пить креон!дали инвалидность 2 гр на год.Ну, жду полного восстановления!
Источник