Рак поджелудочной железы 4 стадии форум
Доброго здравия всем участникам форума.
Зовут меня Ольга, у меня больна мама, ей 65 лет.
Считаю наш опыт ценным и полезным для тех, кому предстоит еще пройти этот нелегкий путь. Столкнувшись с ситуацией, в Интернет нашла крайне мало информации, в основном — реклама лечения за границей и статьи о том, что с этим не живут. А если живут, то максимум полгода, и умирают мучительно…
По порядку:
В апреле 2019 у мамы резко пожелтели кожные покровы. До того момента жалоб никаких не было, кроме как на нехарактерную слабость. Стоить отметить, то мама всегда следила за своим здоровьем, не имела вредных привычек, регулярно посещала врачей, проходила обследования и т.д., тем не менее, нас не миновал этот дз.
Итак, заметив желтизну кожных покровов, я, несмотря на выходные, срочно повезла ее в лабораторию, где мы сдали биохимический и общий анализ крови. Также, само собой, вирусные гепатиты. Нужно было исключить самое элементарное. Анализы были готовы на следующий день. Гепатиты отрицательны, а вот трансминазы и билирубин зашкаливали запредельно.
Было решено в пн посетить гастроэнтеролога. Тоже в частном порядке, так как по ОМС предлагали талон только через 10 дней…
Посетили. Гастроэнтеролог, глядя на результаты анализов, назначил еще пару, и по получении результатов перезвонила уже заведующая частной клиникой с комментариями, что следует срочно госпитализироваться. Билирубин к тому моменту был уже 160+.
Скорая забирать не хотела. Пришлось немного приукрасить картину, увезли. Очень помогло, что на руках были результаты анализов, исключающих вирусную природу+узи, исключающее механическую природу заболевания, иначе мы бы остались в инфекционном боксе, куда нас все равно для проформы привезли на осмотр, где маму «пытали», как часто и в каких неизмеримых количествах она бухает… А она пробку понюхает — ей плохо…
В итоге увезли нас в терапию, где мама провела 1,5 (!) месяца, где ее лечили от лекарственного гепатита, якобы вызванного рядом лекарственных средств, которые мама принимала. Тот факт, что дозировка их была минимальна, чтобы вызвать такой бунт в организме, никого, кроме меня, видимо, особо не волновал…
Время шло, состояние все ухудшалось… МРт не назначали. По УЗИ все было в норме… В итоге я плюнула на все врачебные мнения, включая мнение главного (!) гастроэнтеролога, и повезла маму сама в частную клинику на МРТ.
Результат меня ошеломил, конечно… Ошеломил он и специалиста, которая занимается расшифровкой снимков. Ой, как она ругалась! В основном ругалась на результаты трех УЗИ, которые были «идеальны», а по факту — тяжелая гипертензия желчных протоков, ЗНО головки поджелудочной. Опухоль пережала проток, за счет этого возникла механическая желтуха, надо было срочно разгружать.
Я прилетела в стационар вместе с результатами, и на следующий день лечащий врач, опустив глаза, провожал нас до кареты скорой помощи. Очень надеюсь, что этот случай станет для него уроком на всю оставшуюся практику, и следующего подобного больного он уже не будет мурыжить 1,5 месяца в состоянии, граничащим со смертью. Никакой онконастороженности! Диагноз в итоге поставила я. Мне это точно стало уроком. Нельзя слепо доверять врачам.
Итак, по «скорой» и по договоренности нас доставили экстренно в хирургию ГКБ 1. Описывать ожидание в течение 5 (!) часов в приемном покое в тяжелом состоянии не буду. Бог судья, как говориться…
В хирургии вывели дренаж. При поступлении билирубин был уже 340 единиц… Это очень серьезные, жизнеугрожающие цифры, тем более в таком возрасте и при таком длительном течении. Далее наступило облегчение. Анализы постепенно пришли к относительной норме, за это время я съездила к профессору в онкодиспансер с диском МРТ, он согласился оперировать, как только билирубин упадет до приемлемых цифр. Этот момент настал спустя 2 недели.
Радикальная операция ПДР состоялась 27 июня. Откровенно говоря, не надеялась особо, что мама выкарабкается… Пока у нас получается!
Завтра выписка. Поеду забирать мамочку.
Буду рада поделиться опытом и переживаниями. Если буду кому-то полезна, смыслом дополнительным все наполнится.
Всем участникам форума, и заболевшим, и их близким — вы — молодцы, не сдавайтесь! Бывает так тяжело, что выть хочется, но мы должны быть сильными.
С любовью и сопереживанием, Ольга.
Источник
История такова,поделюсь своим опытом.
Лето 2017 год.Начались тЯжести в животе,что бы не съела,на утро как -будто я вечером пол казана плова умяла,не каждый день,но бывало часто.Списывала на гастрит и на то что поздно ем в часов 9-10.Потом добавились боли в подложечной области,снимались обычной ношпой.Потом боли чаще начали посещать,приемущественно ночью,вечером.Но-шпа пеестала спасать!был понос.то запор.метеоризм,вздутие.Добавилась отрыжка свежей едой.Пошла к нашим горе-врачам в сентябре.Лечили гастрит,потом язву,узи и ФГДС показывало, что внорме все,даже гастрита нет.Что ,откуда взялось ,не понятно!боли продолжались…потом добавилась рвота,ничего не возможно было есть,весила до болезни 55 кг,осенью стала весить 50!сказали сделать рентген желудка.Приблизился отпуск,раз врачи сказали ,что ничего нет,какая разница где пить таблетки…уехала…(там все это продолжалось,участилась рвота,тяжесть была постоянной)Вернулась с отпуска прямиком в больницу ложиться.15 ноября 2017 Все вокруг ходят, смотрят ,проверяют.Начали с фгдс,обнаружили остатки пищи-не сделали.Второй заход:опять остатки пищи,но врач начал пролезать сквозь нее -обнаружил полуциркулярную язву и стеноз постбульбарного отдела.(значит язва практически на весь диаметр кишки-большая,и не проходимость до 0,5-0,7 мм,аппарат дальше не проходит,берут биопсию,приходит ,как обычная язва,но пророчат операцию -резекцию 2/3 желудка.Я в ужасе!сделали рентген желудка-увеличен и четко видно стеноз 12 перстной кишки,ввиде опухоли.Сделали мрт поджелудочной,увидили ,что холедох расширен.Сказали из-за стеноза и язвы,вылечится язва и все будет хорошо ,придет в норму.
Меня лечат медикаментозно-таблетки,капельницы,диета,дробное питание.Стало легче.Приходит консилиум хирургов и говорит,что операция не требуется.Делаем Фгдс очередное,все на том же уровне….ничего не поменялось,но лучше-то стало.Выписывают отправляют лечится амбулаторно и на консультацию онколога.Онколог посмотрев все результаты сказал,что я не их пациент.Но направил на фгдс в онкоцентре.Пока жду очередное фгдс которое уже должно состояться в январе 2018,прохожу еще ряд хирургов в другом городе.Все в один голос твердят-ОПЕРАЦИЯ.По связям советую обратиться к профессору,врачу рф .,говорит тоже операция и не стоит медлить:желудок растянут,язва,гемоглобин низкий,что ждать?было дело перед новым годом,откладываем операцию на след год.
Январь,сдела фгдс в онкоцентре-остатки пищи ,ничего не посмотрели,тоже сказали идти делать операцию,сейчас же руки-то у них золотые,че ждать ?иначе помру голодной смертю!Пришло время идти на операцию к профессору,испугалась и приболела простудой ,и не пошла.жду пока выйдет врач из отпуска и ложусь на операцию(резекция желудка 2/3).Очнулась после наркоза,приходит консилиум ,интересуюсь :»Как все прошло?»
Удалили много чего(2/3 желудка,желчный,12-перстую кишку,головку поджелудочной) ГПДР!
Сказать,что я была в шоке -ничего не сказать!
Я до конца не понимая,что происходит ,пытаюсь выполнять все ,что говорит врач.Вроде все заживает.Из дренажей так и подтекала сукровица,то много,то мало,то опять много.Из реанимации перевели на 5 день.В палате встала,дошла сама до туалета.к концу рабочего дня начало очень подтекать из дренажей,направили на анализ крови и узи!Оказалась жидкость в брюшной полости-срочная операция -релапаратомия.Не состоятельность агастамоза.Еще 11дней реанимации.Хирург от Бога ,дай Бог ему здоровья,выхаживал меня все время прибывания в больнице!Начинают говорить про гистологию,анализы,находят жидкость в плевральной полости легких(нашли ее по моим жалобам,что отдает в ключицу и шею при вдохе и при движении- очень сильная боль),и пневманию!Как обнаружили сразу хирург взялся за пункцию,откачали!на следующий день опять повторилось-поставили катетер.Гистология пришла»Гист».Че значит никто не говорит мне,а если и говорят ниче не понятно-ну опухоль,была,щас нету,надо ждать расширенного анализа.Понимаю ,что что-то не доброе.В реанимации было тяжело-сломалась психологически!Не спала,не ела конечно же,рыдала!Выписывают в палату.Опять все с начала-теперь уже учимся ходить,похудела еще на 5 кг.говорят начинать есть,а у меня стул по 15 раз в день и еще демпинг синдром.Очень тяжело!Родственники поддерживают,каждый день со мной!
Приходит гистология-все плохо -перстневидноклеточный рак!Стадию никто не ставил-шла же на другую операцию!Я в ужасе!Врачи говорят,будешь жить долго и счастливо!Почитала интернет-опять в слезы!
Вроде силы есть,хожу,но слабость ужасная-быстро устаю.Долго не снимали дренажи,но вроде все нормально-зажило.Выписывают.Иду к горе-онкологам,которые мне даже диагноз не поставили зная мои симптомы!!!!Ставят 2 стадию,но дают положительные прогнозы!назначают пэт кт.Пэт кт говорит метастаз нет(я немного успокоилась),но есть киста в яичнике.Иду к гинекологу.Гинеколог читает заключение Пэт кт и спрашивает:»тебе,что и матку и придатки удалили?»Ничего не понимая,начинаем разбираться,оказывется в результате ОШИБКА!И как вот верить такому заключению???Естесственно на пересмотр!Оказывается из какого-то шаблона ПРОСТО ФРАЗА осталась!!!!Дибилизм!!!!В общем худею и худею сейчас 37,5 кг вешу,сил нет,прошло после операции 3 месяца,стул не восстанавливается,гормональный сбой,прыщи на лице,я на нервах.Химию сказали не делать…есть,есть и еще раз есть и пить креон!дали инвалидность 2 гр на год.Ну, жду полного восстановления!
Источник
Astrelle
18.10.2011, 13:17
Здравствуйте!
Рак поджелудочной 4 стадии.
Мужчина 53 года.
Во вложении данные КТ от 09 августа и 16 октября.
Боли в эпигастральной области, усиливаются после приема пищи, в особенности сильные боли по ночам!!! Обезболивающее действует не больше одного часа.
Рак был диагностирован около 2-х лет назад.
Прошел несколько химий и лучевую.
Хотим еще побороться!!!
Как????
Напишите более подробно о проведенном лечении. Какие схемы химиотерапии использовались? Что за лучевая терапия проводилась? Желательно в виде выписных эпикризов.
По поводу симптоматической терапии Вам может помочь консультирующий на форуме Марк Азриелевич Вайсман, для этого постарайтесь подробно и точно ответить на следующие вопросы:
1. Точная информация по диагнозу (как доказан, как лечили).
2. Все последние методы исследования (клинический и биохимический анализ крови, общий анализ мочи, УЗИ, рентгенография органов грудной клетки, ЭКГ).
3. Возраст, вес, сознание, физическая активность, сопутствующие заболевания, аллергические реакции, давление, пульс.
4. Где болит, куда отдает? Характер боли (давит, ноет, жжёт или др.).
5. Что, кроме боли, беспокоит (одышка, запоры, нарушение мочеиспускания или др.)? Все жалобы подробно.
6. Название обезболивающего препарата, его разовая дозировка, на сколько % и на сколько времени уменьшает боль?
7. Какие препараты получает вообще (название, дозировка, эффект)?
Astrelle
19.10.2011, 17:34
Здравствуйте!!!
Прикрепляю результаты КТ, анализов крови и эпикризы!!!
Также постарались дать подробные ответы на вопросы.
Возраст 53 года, вес 94 кг. Сознание ясное. Из сопутствующих заболеваний — гипертония. AD от 120/80 до 160/110, ЧСС от 78 до 100 уд/мин.
Боль разная: ноющая в области поясницы и желудка, жжение в районе солнечного сплетения и острая, колющая боль в области печени, селезенки (в зависимости от положения тела; дня и ночи — усиливается ночью и днем после еды).
Запоры изредка бывают, моча коричневая. Бывают головные боли и слабость.
Прием лекарственных средств:
Анальгин — 1 т. до 7 раз в день — эффект на 30-40 мин.
Трамадол — 1 ампула на ночь — эффект на 30-40 мин, в период обострения без эффекта.
Кетанов — 10 мг до 3-х раз в сутки — эффект около часа, в период обострения — без эффекта.
Панкреатин перед едой 2 раза в день
Эсссливер Форте по 2 т. 2 раза в день перед едой.
Лориста — 0,5 таблетки — 1 р./день
Донормил 0,5 таблетки 1 раз на ночь
Альмагель через час после еды 2 раза в день.
Боли и спазмы после принятия пищи (вся еда диетическая).
Прислоняясь к холодной стене поясницей боль уменьшается..
Диагноз был поставлен в марте 2010 года.
После чего был взят по экспериментальной программе в онкоцентр на «Каширке», через пол-года химиотерапии появилась положительная динамика (уменьшение опухоли на 5 мм и полная регресси мтс в печени). Еще через пол-года выявилась прогрессия до первоначального состояния, после чего пациент был снят с этой программы и направлен на лучевую терапию в июне 2011 года. В июле-августе были проведены две процедуры химиотерапии Гемзаром, далее не продолжали по причине плохих анализов крови.
Если что-то упустила, подскажите — обязательно напишу!!!
Очень ждем ваших советов!!
Ниже ссылки на все документы:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
1. Свежих анализов крови нет (общий и биохимический)?
2. Обсуждался ли вопрос о продолжении химиотерапии?
3. Обсуждался ли вопрос о дополнительной лучевой терапии с паллиативной целью?
4. На фоне подобного количества НПВС думаю имеет смысл начать прием омепразола.
5. Имеет смысл выполнить гастроскопию, в крайнем случае рентгеновское исследование желудка.
Astrelle
19.10.2011, 19:30
Гастроскопия проводилась этой весной, диагноз — поверхностный гастрит.
Продолжение химиотерапии обсуждалось, было назначено 8 процедур Гемзара, из которых было проведено две.
Лучевая терапия с паллиативной целью не обсуждалась.
Последний анализ крови от сентября (во вложении), свежий анализ планируем на днях сделать.
Пожалуйста, напишите схему приема омепразола!
Гастроскопия проводилась этой весной, Имеет смысл повторить.
Продолжение химиотерапии обсуждалось, было назначено 8 процедур Гемзара, из которых было проведено две.
Показатели крови улучшились? Продолжение химиотерапии планируется?
Лучевая терапия с паллиативной целью не обсуждалась.
Имеет смысл проконсультироваться с радиологом
свежий анализ планируем на днях сделать.
Очень хорошо
Пожалуйста, напишите схему приема омепразола!
20 мг (1 капсула) 1 раз в день.
Astrelle
19.10.2011, 20:37
На фоне приема омепразола, нужно ли оставлять прием альмагеля???
На фоне приема омепразола, нужно ли оставлять прием альмагеля???
Судя по всему облегчения симптомов Альмагель не приносит, поэтому в продолжении приема смысла не вижу. Эссливер так же принимать смысла нет. Схема обезболивания совершенно не адекватна (прекратите прием Анальгина в таких дозах). По поводу всего этого думаю более компетентно напишет Марк Азриелевич.
Astrelle
19.10.2011, 23:18
Альмагель только сегодня с утра начали принимать и он приносит облегчение… значит его можно оставить?
Альмагель только сегодня с утра начали принимать и он приносит облегчение… значит его можно оставить?
Можно.
Astrelle
20.10.2011, 12:23
Прочитали, у омепразола много противопоказаний, в.т. числе заболевания печени? Это препарат не сможет навредить?
Прочитали, у омепразола много противопоказаний, в.т. числе заболевания печени? Это препарат не сможет навредить?
Противопоказанием является печеночная недостаточность, о наличии которой можно будет сказать только после того, как Вы представите биохимический анализ крови.
1. Ещё нет данных ЭКГ. Общий анализ мочи.
2. Не написали про аллергические реакции.
3. Как часто бывает стул?
4. В выписке написано об отёках голеней. Что сейчас с отёками?
5. Дозировка анальгина превышена значительно :((
6. Кетанов отменяйте!!!
7. Пока я бы назначил, кроме омепразола, трамал по 100мг по часам 6-12-18-24.
Забыл написать, что алмагель тоже можно.
Astrelle
01.11.2011, 12:37
Данных ЭКГ нет, они остались в онкоцентре, анализа мочи нового нет, но моча сейчас почти коричневого цвета.
Аллергических реакций нет.
Стул — по разному, в основном регулярный, но бывает и понос и запор.
Отеков голеней больше не наблюдается.
Анальгин снизили до 3-х штук.
Кетанов не отменили — перешли на свечи (1-2/д)
Омепразол пить отказывается.
Трамадол пока вообще почти не делаем, т.к. от него почти нет эффекта (50мг)
Боль в течение дня терпимая, а ночью резко усиливается.. сильные спазмы в эпигастрии, немного помогают но-шпа в жидком виде и спазган, так же делали укол реланиума на ночь.
Сегодня началась желтуха, склеры пожелтели и кожа. :-((((
апатия ко всему — идти ко врачу отказывается :-(((((
Пока не вижу возможности заочной консультации по двум причинам: 1. Вы не предоставляете всю информацию, 2. Вы не выполняете рекомендаций.
Кетанов нельзя категорически более 5-7 дней!!! :((
Поэтому могу предложить госпитализацию в наше отделение, для подбора адекватной обезболивающей терапии.
Если согласны, то я напишу в личку информацию со своими телефонами и когда можно будет позвонить (меня не будет в Москве до 7 ноября).
Astrelle
01.12.2011, 11:35
Появился анализ крови. (во вложении)
За последние несколько дней резкое ухудшение. Лежал 4 дня в больнице.. пытались понизить билирубин в крови, делали капельницу (препарат не знаю). Приехал домой весь отечный, на след. день раздуло живот, прилично, сильно отекли ноги.. стало трудно ходить, сегодня и дышать трудно, также сильный отек половых органов. Принимает диуретики, эффект слабый. В хосписе сказали очередь недели две…. сейчас вызвали скорую, говорят надо прокол в животе делать, чтобы жидкость откачать….ужас… до чего может довести болезнь :-(((((((
1. Капать категорически нельзя.
2. Я думаю, что в хосписе не помогут. т.к. там нет возможности удаления жидкости (если это необходимо). Лучше берите направление в наше отделение паллиативного лечения ГКБ №11. Если согласны на оспитлизацию к нам, то напишу в личку свои контактные телефоны.
3. В анализах нет показателей калия и натрия.
Astrelle
02.12.2011, 20:30
Да, спасибо! Напишите пожалуйста ваши телефоны!
Сейчас он находится в больнице № 40… сначала отек немного спал, но сегодня опять вернулся… ему вводят в/в натрия хлорид, хлосоль, глюкоза-э.
А как взять направление к вам????
1. Повторяю, капать растворы КАТЕГОРИЧЕСКИ ПРОТИВОПОКАЗАНО!!!
2. Сороковая больница может дать предварительную выписку, где укажут о необходимости консультации в отделении паллиативной помощи ГКБ11. Также направление может дать раёонный онколог или участковый терапевт.
3. Телефоны отправил.
Astrelle
03.12.2011, 22:21
Если мы получим направление, как скоро мы сможем попасть в ваше отделение???
Всё зависит от того, когда Вы возьмёте направление и придёте ко мне для консультации документов. Напомню, что предложение о госпитализации было ещё 2 ноября, но Вы пропали куда-то 🙁
Источник
