Рак поджелудочной железы с метастазами в печень сколько живут форум

История такова,поделюсь своим опытом.

Лето 2017 год.Начались тЯжести в животе,что бы не съела,на утро как -будто я вечером пол казана плова умяла,не каждый день,но бывало часто.Списывала на гастрит и на то что поздно ем в часов 9-10.Потом добавились боли в подложечной области,снимались обычной ношпой.Потом боли чаще начали посещать,приемущественно ночью,вечером.Но-шпа пеестала спасать!был понос.то запор.метеоризм,вздутие.Добавилась отрыжка свежей едой.Пошла к нашим горе-врачам в сентябре.Лечили гастрит,потом язву,узи и ФГДС  показывало, что внорме все,даже гастрита нет.Что ,откуда взялось ,не понятно!боли продолжались…потом добавилась рвота,ничего не возможно было есть,весила до болезни 55 кг,осенью стала весить 50!сказали сделать рентген желудка.Приблизился отпуск,раз врачи сказали ,что ничего нет,какая разница где пить таблетки…уехала…(там все это продолжалось,участилась рвота,тяжесть была постоянной)Вернулась с отпуска прямиком в больницу ложиться.15 ноября 2017 Все вокруг ходят, смотрят ,проверяют.Начали с фгдс,обнаружили остатки пищи-не сделали.Второй заход:опять остатки пищи,но врач начал пролезать сквозь нее -обнаружил полуциркулярную язву и стеноз постбульбарного отдела.(значит язва практически на весь диаметр кишки-большая,и не проходимость до 0,5-0,7 мм,аппарат дальше не проходит,берут биопсию,приходит ,как обычная язва,но пророчат операцию -резекцию 2/3 желудка.Я в ужасе!сделали рентген желудка-увеличен и четко видно стеноз 12 перстной кишки,ввиде опухоли.Сделали мрт поджелудочной,увидили ,что холедох расширен.Сказали из-за стеноза и язвы,вылечится язва и  все будет хорошо ,придет в норму.

Меня лечат медикаментозно-таблетки,капельницы,диета,дробное питание.Стало легче.Приходит консилиум хирургов и говорит,что операция не требуется.Делаем Фгдс очередное,все на том же уровне….ничего не поменялось,но лучше-то стало.Выписывают отправляют лечится амбулаторно и на консультацию онколога.Онколог посмотрев все результаты сказал,что я не их пациент.Но направил на фгдс в онкоцентре.Пока жду очередное фгдс которое уже должно состояться в январе 2018,прохожу еще ряд хирургов в другом городе.Все в один голос твердят-ОПЕРАЦИЯ.По связям советую обратиться к профессору,врачу рф .,говорит тоже операция и не стоит медлить:желудок растянут,язва,гемоглобин низкий,что ждать?было дело перед новым годом,откладываем операцию на след год.

Январь,сдела фгдс в онкоцентре-остатки пищи ,ничего не посмотрели,тоже сказали идти делать операцию,сейчас же руки-то у них золотые,че ждать ?иначе помру голодной смертю!Пришло время идти на операцию к профессору,испугалась и приболела простудой ,и не пошла.жду пока выйдет врач из отпуска и ложусь на операцию(резекция желудка 2/3).Очнулась после наркоза,приходит консилиум ,интересуюсь :»Как  все прошло?»

Удалили много чего(2/3 желудка,желчный,12-перстую кишку,головку поджелудочной) ГПДР!

Сказать,что я была в шоке -ничего не сказать!

Я до конца не понимая,что происходит ,пытаюсь выполнять все ,что говорит врач.Вроде все заживает.Из дренажей так и подтекала сукровица,то много,то мало,то опять много.Из реанимации перевели на 5 день.В палате встала,дошла сама до туалета.к концу рабочего дня начало очень подтекать из дренажей,направили на анализ крови и узи!Оказалась жидкость в брюшной полости-срочная операция -релапаратомия.Не состоятельность агастамоза.Еще 11дней реанимации.Хирург от Бога ,дай Бог ему здоровья,выхаживал меня все время прибывания в больнице!Начинают говорить про гистологию,анализы,находят жидкость в плевральной полости легких(нашли ее по моим жалобам,что отдает в ключицу и шею при вдохе и при движении- очень сильная боль),и пневманию!Как обнаружили сразу хирург взялся за пункцию,откачали!на следующий день опять повторилось-поставили катетер.Гистология пришла»Гист».Че значит никто не говорит мне,а если и говорят ниче не понятно-ну опухоль,была,щас нету,надо ждать расширенного анализа.Понимаю ,что что-то не доброе.В реанимации было тяжело-сломалась психологически!Не спала,не ела конечно же,рыдала!Выписывают в палату.Опять все с начала-теперь уже учимся ходить,похудела еще на 5 кг.говорят начинать есть,а у меня стул по 15 раз в день и еще демпинг синдром.Очень тяжело!Родственники поддерживают,каждый день со мной!

Приходит гистология-все плохо -перстневидноклеточный рак!Стадию никто не ставил-шла же на другую операцию!Я в ужасе!Врачи говорят,будешь жить долго и счастливо!Почитала интернет-опять в слезы!

Вроде силы есть,хожу,но слабость ужасная-быстро устаю.Долго не снимали дренажи,но вроде все нормально-зажило.Выписывают.Иду к горе-онкологам,которые мне даже диагноз не поставили зная мои симптомы!!!!Ставят 2 стадию,но дают положительные прогнозы!назначают пэт кт.Пэт кт говорит метастаз нет(я немного успокоилась),но есть киста в яичнике.Иду к гинекологу.Гинеколог читает заключение Пэт кт и спрашивает:»тебе,что и матку и придатки удалили?»Ничего не понимая,начинаем разбираться,оказывется в результате ОШИБКА!И как вот верить такому заключению???Естесственно на пересмотр!Оказывается из какого-то шаблона ПРОСТО ФРАЗА осталась!!!!Дибилизм!!!!В общем худею и худею сейчас 37,5 кг вешу,сил нет,прошло после операции 3 месяца,стул не восстанавливается,гормональный сбой,прыщи на лице,я на нервах.Химию сказали не делать…есть,есть и еще раз есть и пить креон!дали инвалидность 2 гр на год.Ну, жду полного восстановления!

Напишу нашу историю про опухоль поджелудочной железы и про то через что пришлось пройти; ибо сталкиваясь с этим в нашей стране – первое что хочется сделать – это опустить руки.

Итак – речь пойдет о моей самой важной и любимой женщине в моей жизни – бабушке (81 год).

В возрасте 60 лет ей поставили диагноз – сахарный диабет 2-го типа (и да, это очень важный момент – потому что сахарный диабет имеет прямое воздействие на образование опухоли именно в поджелудочной железе; поэтому те, у кого стоит такой диагноз – должны быть предельно внимательны и постоянно проверяться; а также люди склонны списывать потерю веса именно в связи с сахарным диабетом, а не с чем-то еще).

Два года назад у бабушки начались проблемы при употреблении некоторых продуктов – а именно свежих ягод; они не усваивались попросту. Списывалось это все на гастрит естественно. И вообще все проблемы с желудком она списывала на гастрит и сама все знала.

Год назад она начала сильно худеть и очень этому радовалась – говорила, что наконец пришла в форму и что все это происходит из-за сахарного диабета и из-за диеты, которой ей необходимо придерживаться.

Медицинские исследования?! Поход к эндокринологу по расписанию и УЗИ щитовидки, а также кровь. Остальные исследования она не делала, а именно – УЗИ органов брюшной полости, что при диабете второго типа необходимо постоянно делать!

В мае 2019 года в начале дачного сезона ей начало становиться хуже. Слабость, дрожь в ногах, рвота, апатия, потеря аппетита. Мы связывали это с неврологией и со скачками давления, которое благополучно купировалось таблетками. После долгих убеждений было принято лечь в больницу и провести обследование. Я наставивала на неврологическом обследовании, но друзья убедили провести полный чек-ап исходя из ее симптомов.

6 июня 2019 она легла в Больницу для проведения такого обследования, и в первый же день терапевт начал копать в сторону брюшной полости и сказал, что судя по УЗИ – «там что-то есть в поджелудочной», то, что ему не понравилось.

10 июня нам уже было сказано открытым текстом, что в хвосте поджелудочной железы образование и метастазы в печени. Это был удар ниже пояса. Все отказывались верить. Бабушке ничего не сказали.

Самое удивительное – что болей у нее не было вообще, только слабость дикая.

Но ничего, решили мы – мы эту болезнь победим. И даже после прочтения миллионов форумов мы не верили, что у нас есть максимум полтора года. Меж тем с каждым днем слабость наращивала обороты, аппетит становился все хуже и хуже, рвоту мы могли купировать таблетками, хотя все равно она была. Покупали нутридринки, пытались давать пищу с высоким содержанием калорий. Стало приходить недержание и сначала мы покупали медицинские прокладки. 95% времени она стала проводитьв кровати.

Параллельно с этим мы начали атаковать всевозможных онкологов – только в Москве я переговорила с 7-ю врачами, все они давали неутешительный прогноз, но о коркретных сроках разговоров не было. Также я отправила запросы в медицинские институты Германии, Израиля, Турции и Кореи. Отовсюду приходил примерно идентичный план лечения, но для начала они хотели видеть пациента, чтобы его дообследовать, что совершенно логично. Но бабшука была настолько слаба, что о поездке заграницу речи не было. Мы искали возможность пройти иммунотерапию в Москве, окрепнуть и тогда уже ехать заграницу.

В Москве это можно было сделать в нескольких центрах – в Юсуповской больнице, в Европейском медицинском центре и в Европейской клинике на Тульской. Цены, сразу скажу, там безумные, но это шанс немного мобилизовать человека. Наша бабушка не захотела никуда выезжать из дома и мы пытались использовать методы, доступные дома.

Было приянто волевое решение – начать химиотерапию гемзаром, так как она рисовала перспективу продлить ее жизнь до 10 месяцев, и нам в тот момент казалось, что это крайне мало…

Я записываалсь в Институт имени Герцена, чтобы узнать возможности HIFU терапии в нашем случае, также писала запросы в Санкт-Петербург в протонный центр; но все это тщетно – сначала нужно привести пациента в более активное состояние, потому что лежачих они не берут и должно уже быть проведено какое-то лечение, так что получается замкнутый круг.

Про районный онкодиспансер даже говорить не хочется – только паллиатив и все, даже без рассмотрения документов. Таких пациентов видимо сразу списывают со счетов.

25 июня 2019 была проведена первая химиотерапия Гемзаром – самая щадящая химия. Иностранцы советовали делать фолфиринокс, но они ее не видели – поэтому и предлагали наверное более сильный и действенный препарат. Наши врачи сказали, что она не выдержит фолфиринокс.

27 июня 2019 года у нее пропала речь… Вызвали скорую помощь, поставили глюкозу и уехали. Сказали, что это не инсульт. На следующий день я стала писать на медицинских форумах и спрашивать совета – и все наставивали на том, что это инсульт и что надо делать МРТ головы; 29 июня 2019 года рано утром мы сделали платное МРТ, которое показало инсульт и была вызвана бригада скорой помощи… Про скорую помощь – отдельная история. Сейчас я как раз пытасю найти правду и наказать ту самую первую бригаду, которая увидела онкопациента и списала ее сразу со счетов вместо того, чтобы моментально оказывать помощь – борьба моя думаю будет долгой и тяжелой.

В больнице в неврологическом отделении она пролежала у нас 2 недели. И, кстати, в платный центр где ей делали МРТ она пришла на своих ногах и это был последний раз, когда она была на них… После неврологического отделения 8 июля 2019 года мы перевели ее в Первую университетскую клинику на Мичуринском для получения иммунотерапии как раз. Пробыла она там 9 дней, заплатили мы за это почти полмиллиона рублей. Там ей давали паренатальное питание через катетер, также там было сделано переливание крови, так как гемоглобин упал ниже 60. Ощущение после этой клиники не очень, но показатели в норму привели. Хоть это радует.
Потом решили перевести ее домой (16 июля 2019 года), взяли сиделку… Три дня она пробыла дома, где вообще отказывалась есть и говорить, все время спала. На трейти день саар упал ниже 3-х, ей было очень плохо, весь день приезжали скорые и в итоге ее увезли в эндокринологическое отделение 19 июля 2019 года, где сахар более менее в порядок привели.

24-25 июля 2019 года началась активность: какие-то фразы короткие она начала говорить, пыталась встать, хотела домой… И мы планировали забрать ее 26 июля 2019 года домой. Но у нее очень сильно скакало давление – понижалось постоянно и врачам приходилось ее колоть, чтобы держать в рамках нормальных показателей. И совет врачей был – определить ее в хоспис или паллиативное отделение, так как сами мы дома не справимся с этой ситуацией и ее загубим.

26 июля 2019 года переводим ее в паллиативное отделение 40 ГКБ. Кстати, для тех кто не знает, что такое паллиативное отделение – по сути это отделение, где люди более менее комфортно доживают свои дни, реанимационных действий таким пациентам не оказывается, макисмум – обезболивание, кормежка, смена подгузников, поддержание пациента в чистоте. Из плюсов – родным можно находиться круглосуточно! Это мега плюс. Из минусов – каждые пару часов кто-то из пациентов уходит на твоих глазах; не для слабонервных это все…

27 июля 2019 года утром звонит сиделка и говорит, что медсестры сказали, что наша бабушка умирает! Мы приехали тут же к ней. Действительно картина не та, что была вчера – давление на критическом минимуме, мочи нет, рот приоткрыт, реакции тоже почти нет. Я просила дать нам кислород и давать дексаметазон для повышения давления. 27 июля 2019 года мы пережили; мы с мамой оставались с ней на ночь и дежурили по часу, чтобы она всегда чувствовала, что мы рядом.

28 июля 2019 года я попросила вставить катетер для того, чтобы вышла моча и она вышла коричневого цвета, и также настаивала на продолжении иньекций дексаметазоном, кислород постоянно ей подавался, также сделали иньекцию для стимулирования кардио функций. Днем мы все поняли, что мы продлеваем ее существование, именно существование, что она уже совсем не с нами и я попросила врачей не добавлять больше никаких лекарств. 29 июля 2019 года ночью ее сердце остановилось, мы были рядом, боли она не испытывала, и ушла в любви и заботе.

Мы проиграли эту битву; противник в данном случае очень сильным оказался.

Я смогла связаться с израильским врачом-ученой, которая открыла, что при наличии опредленного гена – можно давать таблетки пациенту и тем самым очень сильно продлить жизнь. Но она мне честно сказала, что в нашем случае – единственный вариант – это Гемзар и быть рядом… Я очень благодарна ей и многим другим врачам, которые пытались открыть мне глаза на очевидные вещи, когда они совсем не хотели открываться.

Какие советы могу дать? Ну в первую очередь при наличии заболеваний или симптомах идти проверяться за деньги для того, чтобы получить полную картину и если случилось серьезное заболевание, то ухватить его на первом этапе.

В зрелом возрасте, наверное, не надо делать химию – надо просто окружить человека заботой и любовью.

И быть до конца рядом, это очень важно. Большая часть пациентов паллиативного отделения уходит в одиночестве, к сожалению, и это страшно.

Если у кого-то будут вопросы или нужны рекомендации – пишите на dem00@mail.ru. Хоть у нас все это молниеносно развивалось, но представление о болезни и вариантах лечения я имею более чем глубокое на данный момент.

Покойся с миром, моя любимая!