Нейроэндокринная опухоль поджелудочной железы форум

Доброго здравия всем участникам форума.

Зовут меня Ольга, у меня больна мама, ей 65 лет.

Считаю наш опыт ценным и полезным для тех, кому предстоит еще пройти этот нелегкий путь. Столкнувшись с ситуацией, в Интернет нашла крайне мало информации, в основном — реклама лечения за границей и статьи о том, что с этим не живут. А если живут, то максимум полгода, и умирают мучительно…

По порядку:

В апреле 2019 у мамы резко пожелтели кожные покровы. До того момента жалоб никаких не было, кроме как на нехарактерную слабость. Стоить отметить,  то мама всегда следила за своим здоровьем, не имела вредных привычек, регулярно посещала врачей, проходила обследования и т.д., тем не менее, нас не миновал этот дз.

Итак, заметив желтизну кожных покровов, я, несмотря на выходные, срочно повезла ее в лабораторию, где мы сдали биохимический и общий анализ крови. Также, само собой, вирусные гепатиты. Нужно было исключить самое элементарное. Анализы были готовы на следующий день. Гепатиты отрицательны, а вот трансминазы и билирубин зашкаливали запредельно.

Было решено в пн посетить гастроэнтеролога. Тоже в частном порядке, так как по ОМС предлагали талон только через 10 дней…

Посетили. Гастроэнтеролог, глядя на результаты анализов, назначил еще пару, и по получении результатов перезвонила уже заведующая частной клиникой с комментариями, что следует срочно госпитализироваться. Билирубин к тому моменту был уже 160+.

Скорая забирать не хотела. Пришлось немного приукрасить картину, увезли. Очень помогло, что на руках были результаты анализов, исключающих вирусную природу+узи, исключающее механическую природу заболевания, иначе мы бы остались в инфекционном боксе, куда нас все равно для проформы привезли на осмотр, где маму «пытали», как часто и в каких неизмеримых количествах она бухает… А она пробку понюхает — ей плохо…

В итоге увезли нас в терапию, где мама провела 1,5 (!) месяца, где ее лечили от лекарственного гепатита, якобы вызванного рядом лекарственных средств, которые мама принимала. Тот факт, что дозировка их была минимальна, чтобы вызвать такой бунт в организме, никого, кроме меня, видимо, особо не волновал…
Время шло, состояние все ухудшалось… МРт не назначали. По УЗИ все было в норме… В итоге я плюнула на все врачебные мнения, включая мнение главного (!) гастроэнтеролога, и повезла маму сама в частную клинику на МРТ.

Результат меня ошеломил, конечно… Ошеломил он и специалиста, которая занимается расшифровкой снимков. Ой, как она ругалась! В основном ругалась на результаты трех УЗИ, которые были «идеальны», а по факту — тяжелая гипертензия желчных протоков, ЗНО головки поджелудочной. Опухоль пережала проток, за счет этого возникла механическая желтуха, надо было срочно разгружать.

Я прилетела в стационар вместе с результатами, и на следующий день лечащий врач, опустив глаза, провожал нас до кареты скорой помощи. Очень надеюсь, что этот случай станет для него уроком на всю оставшуюся практику, и следующего подобного больного он уже не будет мурыжить 1,5 месяца в состоянии, граничащим со смертью. Никакой онконастороженности! Диагноз в итоге поставила я. Мне это точно стало уроком. Нельзя слепо доверять врачам.

Итак, по «скорой» и по договоренности нас доставили экстренно в хирургию ГКБ 1. Описывать ожидание в течение 5 (!)  часов в приемном покое в тяжелом состоянии не буду. Бог судья, как говориться…

В хирургии вывели дренаж. При поступлении билирубин был уже 340 единиц… Это очень серьезные, жизнеугрожающие цифры, тем более в таком возрасте и при таком длительном течении.  Далее наступило облегчение. Анализы постепенно пришли к относительной норме, за это время я съездила к профессору в онкодиспансер с диском МРТ, он согласился оперировать, как только билирубин упадет до приемлемых цифр. Этот момент настал спустя 2 недели.

Радикальная операция ПДР состоялась 27 июня. Откровенно говоря, не надеялась особо, что мама выкарабкается… Пока у нас получается!

Завтра выписка. Поеду забирать мамочку.

Буду рада поделиться опытом и переживаниями. Если буду кому-то полезна, смыслом дополнительным все наполнится.

Всем участникам форума, и заболевшим, и их близким — вы — молодцы, не сдавайтесь! Бывает так тяжело, что выть хочется, но мы должны быть сильными.

С любовью и сопереживанием, Ольга.

Здравствуйте.

Пожалуйста, помогите советом, подскажите дальнейшие действия.

История болезни такова

Болею с прошлого года, началось с проблем с сердечно-сосудистой системой. В течение лета было несколько эпизодов проблем с сердцем, холод и дискомфорт, удушье.В основном в ночное время.
Затем начиная с сентября начались резкие скачки давления пульса из состояния покоя — от 120/80 до в среднем 160/100 и пульса до 140, 160 уд.мин. В среднем 2, 3 раза в неделю. Переносились приступы очень тяжело. Уже тогда заметил, что часто приступу предшествует ощущение дискомфорта в животе, в районе пупка. Пальпация этой области иногда провоцировала приступ.
Хочу также добавить, что скачки пульса во сне, не частые, были уже несколько лет- ночью просыпался от удушья, сердце колотилось очень быстро, но равномерно, проходило сразу, поэтому особого внимания на это не обращал. В октябре после особенно сильного приступа госпитализировали в кардиологию.
По результатам проведенных исследований особых патологий и в сердце и по другим органам не выявлено.
ОАК, ОАМ, биохимия, кортизол, гормоны щитовидной, гепатит, спид, сифилис, паразитарные- все в норме.
Также в пределах нормы метанефрины в суточной моче. По экг диффузные изменения миокарда, нарушения реполяризации. По УЗИ ддлж по 1 типу. Мрт головы- норма.
Выписан с диагнозом АГ1 риск2, всд.
Ночью частые приступы удушья , во сне остановка дыхания. Небольшая тошнота, ноющие ощущения в печени и поджелудочной.
Нарушился аппетит, на момент выписки 15 октября весил 83 кг, в августе 93 кг при росте 175.
После выписки до середины ноября частота приступов понемногу сокращалась, с 14 ноября по 16 декабря не было ни одного. 16 декабря новый скачок, а 18 давление наоборот, упало до 67/40, ночью жидкий стул.Ад до этого несколько раз уже падало, но кратковременно и не так сильно.
В последующие дни стоило пройти несколько шагов, давление повышалось до 150, нерезко. 29 декабря случился особенно тяжелый приступ — ад и пульс резко поднимались, после приема капотена и анаприлина опускались, и снова резко поднимались, приходилось принимать еще, как маятник. И так продолжалось больше часа, думал что умру, настолько было тяжело. Пот, удушье, всего трясло.
Скорая приехала через полтора часа, по экг нарушения проводимости, госпитализировали снова в кардиологию, в оам при поступлении белок, повторно не обнаружен. Состояние, как во время первой госпитализации, только хуже. Начались перебои, замирания сердцебиения, жжение в области сердца. Тошнота, иногда субфебрильная температура. Вес на тот момент- 75 кг.
По результатам обследования, практически то же, что и в первый раз.
Выписан 15 января.

25 января была проведена мскт ангиография венечных артерий с йодным контрастом, по результатам атеросклероз самый минимальный. Делали два раза с перерывом в неделю- первый раз участился пульс и исследование не получилось.
Наутро после второго исследования почувствовал себя очень плохо- сильная тяжесть и шум в голове, красные глаза, тошнота. Эти симптомы остаются по сей день. Также было какое-то возбуждение, пару ночей не мог уснуть.
В феврале колоноскопия, норма,(лишь заметили усиленную пульсацию аорты) перед которой во время приема 1 литра фортранса резкий дискомфорт в животе, скачок ад.
После этого постоянный дискомфорт в районе пупка, ноющие ощущения, перебои в сердцебиении, удушье. При неудобном положении тела, при нагрузке на живот,- толчок в этой области, затем одышка, сердечные перебои.
После приема пищи особенно нехорошо. В связи с этим ограничил себя в еде еще больше, вес уже 69 кг. Запоры.Кровь во время дефекации иногда(светло красная), один раз во время запора было очень много.
Резкие скачки давления и пульса начиная с февраля постепенно становились не такими ярко выраженными и частыми.
В основном перебои.
Давление может прыгнуть после еды(не сразу, минут через 20), при неудобном положении на животе.

В марте Фгдс- гаструдоуденит смешанный атрофический, хеликобактер. Мскт гр. клетки нативное- норма.
В апреле анализ крови на хромогранин а , nse (в ЦМД в Улан-Удэ, лаборатория в Москве), норма.
23 мая Мрт бп с контрастом- норма, киста в почке.
Сдал также комплекс анализов на аутоиммунные заболевания- возникают маленькие рубчики на коже, по капилляроскопии синдром Рейно, ревматолог предположил ссд.
Отрицательно, после дополнительного наблюдения диагноз не подтвержден.
Сейчас иногда удушье, перебои, ад изредка поднимается, не очень резко и не сильно, пульс в общем не беспокоит. И такое ощущение, что все это из живота идет. В полости рта на глотке кожа местами белая, не розовая
Иногда температура 37, выпадение волос, стираются зубы.Часто ощущение жжения на губах, лице, шее. Повышенная реакция кожи на механическое раздражение- краснеет быстро от незначительных воздействий.
Общая слабость, усталость, тяжесть в голове и шум в ушах постоянно.

В начале июля прием у онколога в соседнем городе.
Высказано предположение о нейроэндокринной опухоли тонкого кишечника. Из-за плохой реакции на йод была предложена и выполнена Мрт энтерография тонкого кишечника с двойным контрастированием ( В ходе подготовки внутрь 1,5 литра маннитола, сейчас на протяжении нескольких дней после этого снова ухудшение состояния в абдоминальной области, общем самочувствии. После приема пищи скачки ад, кратковременные, пульс повышается ненамного) Результаты мрт неоднозначны, заключение прилагаю.

Сейчас частенько немного подташнивает и в животе поднывает постоянно, на голодный желудок лучше, про голову я уже писал,
общая слабость. При физ. нагрузках небольших, в том числе при спокойной ходьбе более менее продолжительной все негативные моменты усиливаются, голова как в «тумане» становится и распирает.
Если несколько дней так походишь с сердцем проблемы добавляются- жжение, ад поднимается, потом несколько дней лежать нужно. По экг в этот момент- локальные нарушения внутрижелудочковой проводимости.

По результатам мрт и на основании симптомов в онкодиспансере была предложена госпитализация с целью диагностической лапароскопии/лапаротомии. Диагноз- опухоль тонкой кишки1 а кл. Гр. Забрюшинная лимфаденопатия. Сдал маркеры на ПСА, РЭА, С19-9, еще несколько каких то в онкодиспансере, все в пределах реф.

Однако сами же доктора, по крайней мере некоторые из них сомневаются в информативности диагностической операции в моем случае.. По мрт как я понял что то определенное сказать затруднительно.(но беспокоит то живот постоянно. причем в районе пупка, примерно там где по мрт очаг накопления контраста, также пальпация этой области ранее часто провоцировала приступы). Вот ссылка на файлы мрт-энтерографии, мож. кто посмотрит
https://cloud.mail.ru/public/LhcC/3BY6eMGcd

Также консультировался в частном порядке на стороне, услышал тоже самое плюс о возможности распостранения процесса в результате пропуска незамеченных очагов.
Рекомендуют пэт/кт. В результате от операции пока отказался. Но правильно ли я поступил?? Время то идет.

И здесь вопрос, как уже писал выше- очень нехорошая и непонятная реакция на йодный контраст, при пэт/кт естественно тоже его будут вводить. Довольно страшно- у меня и сейчас еще сохраняются и неизвестно пройдут ли церебральные последствия от мскт в феврале.
Ведь может стать совсем плохо? Почему же такая реакция на контраст?
Может из-за того что вводили два раза через короткий промежуток времени(5 дней)? Сканлюкс 370 и Ультравист 370, по 90 мл.

Вот сейчас я даже не знаю что мне делать, может быть все таки провести операцию? Или пэт все таки?

И второй вопрос если и делать, то с каким радиофармпрепаратом? То есть в принципе это окреотид галлия, делают только в Петербурге в Центре Гранова, но есть нюанс- за одно исследование возможно выполнить:
1.Позитронная эмиссионная томография совмещенная с компьютерной томографией всего тела с 68Ga-DOTATATE и 68Ga-DOTANOC
2. Позитронная эмиссионная томография совмещенная с компьютерной томографией всего тела с 18F-ФДГ и 68Ga-DOTATATE
То есть либо первый вариант, либо второй.
Первый перекрывает практически все виды высоко и среднедифференцированных нэо. Второй большую часть выс. и средне дифф-ых а также низкодифференцированные нэо и другие виды опухолей (с глюкозой).
То есть если предполагать нэо конечно предпочтительнее первый вариант, в то же время при этом можно проглядеть низкодифференц. нэо, любой другой рак.
Если второй вариант с глюкозой выбрать можно пропустить высокодифф. вид (хотя 68Ga-DOTATATE все же чувствителен к большинству нэо высокодифф. вроде как)
Одни специалисты рекомендуют первое, другие второе.
В обще тоже- куда ни кинь везде клин.

Вот два основных моих вопроса, а ниже попытка как то привести все к единому знаменателю, мысли «вслух», может тоже свое мнение выскажите..

Недавно повторно сдал на хромогранин- снова отрицательно, также на метанефрины свободные в крови иммуноферментным методом, тоже в пределах референтных значений.
Был на приеме у профессора эндокринолога после этого- сказал что картина типичная для нэо, а результаты анализов могут быть и отрицательными в этом случае.
По кризам первоначальным типичная картина.
Общие сохраняющиеся симптомы. Плюс «находки» при мрт.
Прочитал недавно на одном из зарубежных сайтов, что некоторые опухоли серотонин и хромогранин вообще не вырабатывают- но вырабатывают его предшественник триптофан, а в почках он все таки превращается в серотонин, поэтому его уровень в моче будет повышенным, именно серотонина, а не 5 оксииндолуксусной кислоты.
Впрочем я и на 5 оксииндолуксусную кислоту анализ не делал- наверное сдам на оба показателя. Также, ну это наверное вообще оч. большая редкость, читал о ложноотрицательных результатах на хромогранин из-за чрезвычайно высокой его концентрации в крови- за пределами верхнего предела определения метода, набора, то есть как бы «зашкаливает» и дает ложный результат.

Буду признателен и благодарен за любое мнение и ответ. Спасибо.

Также делал мрт бп и забр. пр. в мае. вот ссылка на файлы исследования https://cloud.mail.ru/public/DXHd/jyAQTtb55 , также заключение https://cloud.mail.ru/public/935V/tZ89v2VBp , смотрели и надпочечники- без патологии, только киста в одной из почек. Хромогранин А последний- 20,25 мкг/л < 100, в Инвитро, в марте 0,1нмоль/л<2, в ЦМД.